新宿区後援事業
8月 新宿フレンズ講演会

     拡大家族交流会

                     参加者  新宿フレンズ会員


(今号は完全表記としています)


 今年も恒例の拡大家族交流会が8月9日、若松地域センター第1集会室において行われました。真夏日の当日、熱心なご家族およそ30名が参加し、賑やかに、かつ真剣に討論が持たれました。今回は1グループを8名から10名として3つのグループに分かれ、それぞれのグループでテーマを決めて話し合われました。各グループには新宿フレンズ役員がグループリーダーとしてまとめ役を務めました。2時間ほどの話し合いのあと、それぞれのグループにインタビューしてみました。

【グループ1】

グループリーダーAさん:個人的に困っていることがメインになりました。
 具合が悪くても自分では承諾しないので、入院ができない場合にどうしたらよいかということ。それから、親が見ていて妄想なのか妄想ではないのか、その判断がむずかしいということ。それを受けて、妄想の上手な受け方に話が移りました。
 それから入院治療はどういうときにしたほうがいいのかなど、現在の対処方法が中心となりました。

司会:グループ1の中で、ぜひ皆さんにお聞かせしたいというお話はありませんか?

Bさん:先月新宿フレンズに入会し、とても心強く思っております。弟が病んでいますが、その主治医が「守秘義務だ」といっていろんなことをお話ししてくれませんので、先月末私が主治医のところにうかがいました。弟のことで困っていてこのままでは家族が崩壊してしまうと訴えましたところ、主治医もその状況なら入院も考える必要があるが、ここはクリニックなので別のところを見つけないといけない、決まれば協力するといってくださいましたが、病名は教えてくださいませんでした。
 それを聞いて、また私がいろいろなところへ足を運んで対応しなければならないのだなと思いましたが、主治医が家族の訴えを受け止めてくれたという意味ではお話してよかったです。弟の入院が本当に必要なのかは議論の余地がありますが、年老いた母を考えるとそろそろ踏み切りたいなという思いもあり、本日皆さんのお話をうかがう中で、もやもやが晴れてきてよかったと思っています。

司会:グループの中でどんなアドバイスをもらいましたか?

Bさん:50歳近い、大きな体の弟ですから、暴れたりするととても怖くて、おびえる生活をしています。
 病識もない人を入院させるにはどうしたらいいか。なかなか面と向かって話し合うこともできる状況ではないので、業者による移送も考えに入れたほうがいいのではないか。そして、その前段階として、入院させてくれる病院を見つけ、綿密な計画を立てておくということを提案していただきました。

司会:はい、ありがとうございました。妄想の上手な受け方という話も出たようですが、どなたでしょう。

Cさん:はい。うちの子は19歳、大学生です。発病は高校のときです。今はルーランと、リスパダールを頓服として飲んでいますが、それでも妄想に苦しんでいます。その内容を本人が私たちに話してくれるのですが、私はそういうことはあるはずがないという気持ちでいますから、その内容を否定すると本人は激昂するんです。例えば同じ大学の教室で隣の男の子がパンツを脱いで下半身をこすっていたとか、電車の中で誰かが自分を襲ってくるという妄想です。これではいけないと、東京武蔵野病院の花田先生にお願いしましたら、「暇だったんじゃないの?世の中いろんなやつがいるよ」と言ってくださり、本人も「ふーん」と言いながら帰ってきました。
 大学にはカウンセリングルームがあり、そこでも相談に乗ってもらっています。それから学生課の課長さんが、うちの子が入学する時点で統合失調症であることを知っていましたから、何かあると本人は課長さんのところに行くのですが、上手く対応してくれます。「いろんな人間いるな、お前も大人になったな、良かったね、頑張れよ」と。そういう方にお世話になりながらやっていっています。
 病院の花田先生からは病気の症状の避け方も教わって、電車の中ではガムをかみながらヘッドホンで音楽を聴いて幻聴をそらしています。それから、幻聴を相手にしないとか、妄想は放っておくとかいう感じです。

【グループ2】

グループリーダーDさん:私たちは急性期入院の入院費が高いとか、少ない老齢年金の問題が話題となりました。
 それから、子どもの将来が心配なので福祉に相談に行ったら、現状の問題でないと取り上げることができないといわれ、普通の訴え方では取り合ってもらえないので、もっと熱心に訴えるべきだということも話し合いました。

司会:年金のお話しを聞かせてください。

Eさん:母が30年ほど統合失調症で59歳になりました。ずっと障害年金をいただいて、年金支払免除の手続きをしてきたので老齢年金に切り替わったときに、受給額が3分の1になるのが不安です。
 長年、障害を持ってきた人が、精神障害の場合は65歳以上もずっと診断書を申請して、受理されないとお金がもらえないということで、常に不安が付きまとう状況です。65歳の時点で障害認定されたらそこで障害年金の額を確定するような制度になってくれると安心だなと思います。現状では精神障害者に対してはとても厳しいです。

Fさん:私も当事者で、障害年金をいただきながら一人暮らしをしています。障害年金をもらっていても生活が厳しい場合には生活保護を受けたらどうか、というのは家族もお役所も言うことなんですが、普通に生活していたって生活保護を受けるのはものすごく抵抗があると思うのです。かといって月6万〜7万円の障害年金でやっていくことも難しい。特に年をとったらそれだけお金もかかるから、普通の生活ができなくなります。
 障害のない人が当たり前にもらっている年金ももらえなかったり、制度が整っていないために当たり前の生活ができないことを仕方がないとあきらめてしまって、生活保護に行きなさいというのは、困っている人を行政の中でたらいまわしにしているだけに他なりませんし、本人の生活を助けることにはなりません。私も自分の生活を何とかしたいと思っているけれども、自分だけではどうにもならなくて焦っています。明日何を食べるか、そういうレベルです。

司会:生活保護を受けるとしても、かなりの制約がありますね。贅沢なものには禁止されていて、ついこの間まではエアコンを付けてはいけないとか、最低限のもので生活しなさいという命令を受けるのに近いことになるようです。

Gさん:足を怪我しても、保護司に許可を得なければ病院にも行けないわけです。これはおかしい。みんなが最低限の生活を保障されるべきなのに、自分だけが屈辱的な思いをする、こういう内容だから、皆さん生活保護を拒否されるわけです。そういうことに対する文句や要求もしていかなければなりません。

Eさん:他の方のお話を聞いて、確かに精神障害は他の障害と違ってよくなる可能性も高い病気なので、障害年金の金額を固定してしまうのも難しいと思いました。ですから、精神障害で国民年金を免除している期間は、全額年金を払っているとみなして3分の1ではなしに全額いただけるようにすべきですね。

Hさん:5月から新宿フレンズに参加しています。私の姉も16年間統合失調症で入院しています。私は姉が入院している病院とすったもんだがありました。自立支援の方向でやってほしいと病院に対して希望しているのですが、なかなか進んでおりません。ただ、患者との関係は以前よりは良くなりました。
 新宿フレンズに参加してから、薬の副作用について姉に説明したり、精神病院の対応について私も調べて姉に伝えたところ、とても興味を持って、「私はとんでもない環境におかれていたんだ」と理解してくれました。

 先ほどの社会保障の問題で、精神障害を持っていると、どうしても自分で生活していくのが難しい。これは偏見もあるでしょうが、それだけではないと私個人は思っています。そういう人たちがある程度ちゃんと生活できる仕組みができたらと思っています。親亡き後の経済問題はとても大きく、保証してくれる制度もありません。ですから今のところ私の希望は、病院にちゃんとした形で病気を治してほしいということにつきます。

Iさん:本日はじめて参加いたしました。今まで主人に手がかかり、現在38歳の息子がほったらかしにされてきたという現状があります。いよいよ主人が亡くなって息子と二人暮らしになり、それこそこれから私が先に行くわけですから何とか手を打ちたい、一歩踏み出さないとということで、新宿フレンズにたどり着きました。
 これまできょうだいからも「あなたの育て方が悪いから」「子どもを持ったがためにそんな目にあう」などといわれて、つらい思いをしてきました。これからは同じ悩みを持つ家族会の方々と一緒にやっていきたいと思います。今、本などを読むと、すさまじい体験をされている方がいらっしゃることをやっと知ることができましたが、これまでは息子を世間から隠すようにして、近所にもおかしな子どもがいると言われないようにと、子どもに奇声をあげないでといい続けてきました。でも、今は自分の話ができる場があるということを知って、心強く思っています。

司会:私もそうでしたが、仲間の中に入って同じ悩みを抱えている人がいることを知ることは、安心感につながります。同時にそれは親の活動の基盤になります。どうぞ新宿フレンズをどんどん利用して問題解決を図ってください。

Jさん:私は3回目の参加です。うちは統合失調症の疑いがあるということで、受診させたいと思いつつも、まだ医療につながっておりません。この3月で退職して少し休んでいたせいか、改善が見られるようになりました。最近お金がなくなったのか就職することになりまして、今は本人に任せています。病院に連れて行って診断されてレッテルを貼られるよりも、社会の中で治していったほうがいいのではないかと、家族で話し合って様子を見ることにしています。

Kさん:家内がうつ病です。家内はもともと耳が不自由なのですが、普通の人と一緒に生活していたので、ストレスや悩みが人一倍多かったと思います。かつ完璧主義なところがありまして、家事も完璧にこなさなければならないという考えがあって疲れてしまうような状態でした。そのうちそれがエスカレートして、人と会うことができなくなることが続いていて、結婚前も待ち合わせの直前にドタキャンされたこともありました。それからいろいろ話を聞いていく中で、もともと適応障害といわれていたこともあって心療内科に通いながら治療していることが分かりました。
 結婚してからは目標もあったみたいではつらつと暮らしていて、薬の量も減っていたのですが、1年ほど経ってストレスがたまったのか再発してしまいました。今の私の課題はこういう状態で何をしてあげたらいいのかということです。普通なら、だらけているとしっかりしろとか、励ましの言葉をかけるのでしょうが、うつの場合は下手に声をかけると逆効果になりますし。家内に私と一緒にいるだけでストレスになるというようなことを言われると、カッとなってしまうこともあるのですが、逆に家内の本当の気持ちが分かってくると、接する自分も楽になっていい方向に行くのではないかと信じています。

司会:結婚前に奥さんのご病気が分かっていながら結婚されて、介護に尽くされておられるのは、愛情の塊のようなすばらしいご夫婦ですね。ありがとうございました。

【グループ3】

グループリーダー兼司会:私がこのグループリーダーを務めさせていただきました。ここでは「親亡き後」というテーマで進めようとしたのですがその話は一切出てきませんでした。(笑い)代わって、話の中心はセカンドオピニオンでした。ですから、それも含めて皆さんに順番にこのグループに参加しての感想をお聞きしたいと思います。

Lさん:セカンドオピニオンも場合によっては必要です。特に現在の主治医との関係において医療内容に関する開示がないとか、素人目に見てもオヤッと思うことがあれば、セカンドオピニオンを利用することも重要だという話が出ました。
 このグループは統合失調症と明確に診断されている方よりも、非定型精神病という告知をされている方のほうが多くて、とはいえどちらも使う薬は似たり寄ったりで、そういう中で結論としては、病名を分けても意味がないのではないかという話になりました。それよりも薬が合って、現在の生活レベルが徐々に向上していくのがいいのでしょう。

  それから医療につなげるのが難しい現状があるので、往診のシステムを充実させるという意見もありました。
 私のほうから発言したかったのは自立支援法関係で、重症かつ継続的で、なおかつ一定以上の収入がある、上限2万円の1割負担という精神の通院制度が(2割を役所が負担しいる)、法律の暫定期限で今年度3月までで切れます。その後の扱いについては「見極めたうえで」という話があります。私の家内は平成21年3月という期限の1割負担なんですけれども、そこのところが今後どうなるのか気になります。通院して服薬することが重要なので、経済的な問題の補助も継続していただけるといいなと思います。もしこの会で区に要望を出すのであればぜひお願いしたいところです。

会場から質問:3月までということに驚いています。うちの息子の場合、年に一度申請をして自立支援法の通院の補助を受けますが、受給者証は来年7月までです。それ以降は3割負担になるということですか?

Lさん:受給者のカテゴリーがあるのですが、1.収入がない方、2.少ない方、3.少なくない方の中で、3の収入が少なくなくて、かつ扶養に入っていて、なおかつ重度かつ継続の方が、今年度3月で1割負担の制度が終わるということであって、他の方は1割負担が継続すると思います。もともと地方税を払っている人で軽い症状の方についてはもともと3割負担なのですが、それが重度かつ継続だといままでのところは1割負担なのです。

Mさん:医者と薬との関係は毎回話題に出ます。良いドクターに出会って適切な薬が出て快方に向かうのは幸運な方です。ところが医者も薬の出し方も良く分からないというケースもあると思うのです。
 (本をかざして)今、笠陽一郎先生がセカンドオピニオンについて強く訴えておられて、著書(『精神科セカンドオピニオン』シーニュ ¥2500 http://www.geocities.co.jp/Bookend-Yasunari/4511/)にいろんなケースが出ています。早くこの本に出会っていれば違う対応ができたと思うのですが、あるいは薬の選択で混乱したかもしれません。でもきっとこの本で多くの方が救われると思います。

司会:お隣の方にお話をうかがいますが、やはり、「なぜうちの子はこんな薬をのまされたあとに、悪くなっていったんだろう」と疑問を感じられたということですね?

Nさん: 26歳の娘が発症して最初は措置入院、いきなり抗精神病薬を最大限にのまされて、そのときはしょうがないと思ったのですが、わずか10日間の入院で退院して、そして再発しました。きちんと服薬していたにもかかわらずです。おかしいと思ってセカンドオピニオンを求めて都内の病院を8軒ほど回りましたが、どの医者からもいまの主治医に従ってくださいといわれました。納得がいかなくて、たどり着いたのがインターネットホームページの笠先生の「毒舌セカンドオピニオン」でした。半信半疑でメールで相談してみましたら、四国の笠先生からお電話を下さって、アドバイスと、病気の症状や日本の精神医療の実情を語ってくださいました。
 やっと動ける元気をいただいて、3年間、笠先生の会にかかわらせていただいて、多くの情報をいただき、薬の勉強もいたしました。とはいえ娘は薬に対して不信感を持ってしまい、時には断薬もしまして入退院を5、6回繰り返している状態です。

  笠先生からお話していただいたおかげで、入院先でも少量の抗精神病薬からお願いしますと言えるようになりましたし、薬だけではなくて家族としても力をもらいましたので、今こうして動ける状態を保っています。「毒舌セカンドオピニオン」に集まる人のほとんどが何かがおかしいと思っていて、その声を集めて本にしたのが、『精神科セカンドオピニオン』です。今かかっている医療機関の治療に疑問を持っていらっしゃる方がこの本をお読みになると助けになると思います。

司会:新宿フレンズにはこ出版元からこの本を紹介してほしいと依頼がありましたので、メーリングリストに情報を流しております。私の息子の15年前の闘病状況を振り返ると、精神科医療に疑問を持つ余裕がなかったというか、医療機関に任せっきりだったことを悔いますね。医療に対して疑問を持つことはとても重要なことだと思います。

Oさん:私自身は当事者でありながら当事者の母でもあります。精神科医療に対して疑問を持っております。この本がすべてとはいえませんが、恩恵を受けている方もいらっしゃると聞きます。私自身は14年間、多剤多量服薬をしていました。昔はこんな言葉も知らなかったので、医者の言うとおりに薬を飲んでいました。あるとき作業所で知り合った友人がいろいろ教えてくださって、どうも私は医原病、つまり、医療行為が原因の病気であるということが分かってきました。
 14年間薬を飲んできたのは間違いだった、早くこの医療から抜け出なければいけないのだと、興奮したこともありました。その後、いろんなことを勉強しようと頑張りました。うちの娘の多剤多量の状態から、救ってくれたセカンドオピニオンの先生は八木剛平先生ですが、減薬が進むと娘の強迫症状が見えてきて、すると処方が全部変わるといわれまして、他の方法はないものかと調べました。その過程で笠先生にセカンドオピニオンをお願いしましたら、次の日にお電話をいただきました。SSRIを使って強迫の治療をしなさいといってくださって、今治療をしているところです。

司会:あいまいなところの多い精神の病の治療について、いえることは疑問を持つことですね。疑問を持つためには知識を持たねばならない。そして医師と綿密な相談をして納得のいく服薬をするべきだと思います。そのきっかけとして「セカンドオピニオン」が役立てられればと思います。
 それでは、この辺で今回の拡大家族交流会を終わります。ご協力いただいた皆さま、役員の皆さんありがとうございました。

                                        −−了−−

平成17年4月からの新宿家族会ホームページ「勉強会」の表示形式について

 新宿家族会では4月から「勉強会」ホームページの表示について、概略掲載とすることになりました。そして、「フレンズ」(新宿家族会会報紙)ではいままで同様、あるいはより内容を充実させて発行することにしました。これまで同様に勉強会抄録をお読みくださる方は、賛助会員になっていただけますと「フレンズ」紙面版が送られますので、そちらでお読みできます。
どうぞ、この機会に是非賛助会員になっていただけますよう、お願い申し上げます。

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新宿家族会へのお誘い 

 新宿家族会では毎月第2土曜日、12時半から新宿区立障害者福祉センターに集まって、お互いの情報交換や、外部からの情報交換を行い、2時からは勉強会で講師の先生をお招きして家族が精神障害の医学的知識や社会福祉制度を学び、患者さんの将来に向けて学習しています。
入会方法 


編集後記

 今年の夏の積乱雲は魔物の怒りのように、上空から我々を睨み、豪雨を見舞った。そんな真夏の夜の悪夢もようやく落ち着いてきたところで、今度は、地上の政治で一国の首相が責任を放り出し、大わらわである。

 そんな中で、我々新宿フレンズでは今年も拡大家族交流会を有意義に終わることができた。3班に分かれた班構成は成功であった。それぞれがそれぞれの話題で盛り上がった。

 第1班が新入会員の悩みや問題について先輩会員がアドバイスをあげていた。当事者の妄想について、家族もだんだん慣れて、「適当」にやり過ごせるようになったとか。

 第2班が年金を中心とした話題などが中心になったという。気になったのが第1班でも話題になった「守秘義務」を理由に医療機関が本人の病名を知らされていない、という苦情だ。一方で家族(保護者)は当事者の診断が正しく行われるよう医師に協力しなければならない、と法律に謳われている。病名も知らないでどう協力するのか、気になる点だ。

 第3班は自己紹介から「セカンドオピニオン」へとつながり、これに終始した感だ。他の病気でも最近セカンドオピニオンが行われている。特に精神障害は明確な治療効果が不明である点で注目されている。それというのも、A医師の処方とB医師の処方が違うという、精神科の特質がまかり通っているからであろう。そこに医師への余計な憶測が飛ぶことになる。片や精神科医としても言いたいことがあるだろう。同じ薬を使っているのに効く患者と効かない患者いる。とどのつまり、医師個人の信頼性の問題であろうか。また来年に課題を残して交流会は無事終わった。 

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新宿家族会 E-mail: frenz@big.or.jp