8月家族会勉強会

  拡大家族懇談会

  「私が出会った素晴らしい先生」

                        講師 新宿家族会参加者全員



司会 それでは夏休み恒例となった拡大家族懇談会を始めたいと思いますが、その前に新宿家族会と姉妹関係にある東京ドロップインセンターの沢田さんが見えておりますので一言メッセージをいただきましょう。

沢田さん 新宿家族会は数年前まで斎藤(九万寿)さんが会長をやっておられましたが、私はその頃から新宿家族会とはお付き合いさせていただいております。

 その頃の記憶に残ることとして、当時、ちょうどこの部屋だったと思いますが、ここにアメリカの当事者二人をお招きしたことがありました。その時、彼らが開口一番何を言い出すかと思ったら、「私たち二人はアメリカ合衆国の国家予算を使って日本に来ました」という言葉でした。その後私はアメリカに行くチャンスに恵まれて行きましたが、それは当然個人負担でした。この違いは大きいですね。でも、私はアメリカでいろいろ学びました。

 アメリカの精神障害の当事者運動は約100年の歴史があるそうですが、それは最初からうまくいったわけじゃなかったということです。最初は暗中模索で右往左往しながら今日に至ったということです。100年間の運動を振り返ってみると、当初は家族会主導で運動が行われてきたそうです。しかし、途中からこのあり方に疑問が生まれてきました。というのは、肝心な当事者が横に置かれていたということです。これは根本問題として間違っているのではないか、という意見が家族会の中からでてきたというのです。その結果、家族会は当事者を組織するために運動を進めるということになったというのです。アメリカでは当事者たちが家族会を動かしている、といってもいいでしょう。

 それからもう一つ学んだことは、アメリカには黒人問題があります。人種差別ですね。そして、そこから精神障害者を生んだこともあり、黒人の精神障害者は失業者でありホームレスになるという例が多く見られます。アメリカの当事者運動の中に黒人の方もいます。その方は私に向かって、日本にはこの人種差別はありません。アメリカの精神障害者運動の難しさがここにあります、というのです。考えさせられました。

司会 いま、沢田さんからアメリカの家族会と当事者運動との関係をお聞きしましたが、さすがアメリカといったところですね。いかに家族会が発展しても肝心の患者さんが幸せにならなかったら何の意味もない家族会だろうと思います。それには当事者会が家族会を動かすアメリカの運動こそ真の精神障害者運動だろうと思います。いいお話をありがとうございました。それではきょうの本題である懇談会にはいりましょう。まず、こちらAさんから、これまで医療機関とか精神科の先生に助けられたとか、看護婦さんからこんなことをお願いしたいとかご意見ありますか?

Aさん  私は助けられた記憶はありません。息子が暴力的で保健センターに相談に行きました。そうしましたら、たまたま心の病の相談日で、相談に当たった先生が「家族で話し合って入院させた方がいい」と言ってくれました。でも、それ以前に相談に行ったクリニックでは入院の必要はありません。服薬だけで治るって言ってくれました。それに息子が全く病識がないわけで、入院ができれば何も相談にいかなくてもよかったのです。

 先生は入院できる病院をいくつか紹介してくれましたが、入院費用が月に70万円かかります、っていうのです。そんなお金あるわけないですし、それに保健センターも近くなので保健士さんが訪問してみてくれたら助かるのに、と思っていました。親はどうすることもできなかったんです。そんなとき、広報でこの新宿家族会のことを知ってまいりましたら、とても参考になることが多くあって助けられました。当初、70万円で3ヶ月入院すれば治るっていうもんですから、一瞬私は工面して入院させようかと思いました。

Bさん  それって常識を疑りますね。私の経験でも息子がパニックになったとき、ある大学病院で1泊の入院が20万円だといわれました。だけど、後である人から聞いたら、そんなときは生活保護を受けている、といえば無料だというんです。ほんとに精神医療の世界ってどうなっているんでしょうね。

Cさん  精神科について私が思うのは患者が家族と同居していたら、家族が一番の名医だと思います。どんな有名病院の精神科医よりも家族が名医だと思うのです。家族は患者がどんな症状か、どんな薬をどんな風に飲んでいるか、日中寝ているのか起きているのか、全てを観察できているからです。そして2番目の名医は看護婦さんだと思います。それは息子の入院のとき、専任の先生が回診にくるのが1週間に1回とか2週間に1回です。しかし、看護婦さんは毎日顔を合わせ会話をします。だから、それが患者の回復に大いに役立っていると思います。

 それから精神科医のことでは私が知る医師はみんな若いです。ほとんど30代です。これは問題ですね。精神科医というのはキャリア(経験)が必要だと思います。精神科医は外科医とか歯科医とかと違って心と心を通わせることが大事なんで、そういう意味で人生経験の深い方がいいと思います。

 ある先生から息子の状態について「それはご本人の個性だと思ってうまく付き合ってください」といわれまして、思わず「う〜ん」と思いました。毎日ごろごろされているとね、これも個性か、と思って最近は己を丸くして息子を見ています。

Dさん  きょう、初めて参加させていただきました。私の息子はまだ入院していませんが、悩んでいることはいかにして息子に病気であることを認識させるか、そして息子をいかに病院へ結びつけるか、いかにして服薬させるか、ということを考えています。一度息子と精神科医に診てもらったことはあり、薬をもらったこともあります。先生は統合失調症ではないかといいました。仕事を変えて、留学するといってアメリカに1年ほど行って、帰ってきたらまるで別人のようになってしまっていました。学生のころは推薦入学で入ったり、成績は悪くありませんでした。そんなことで親は期待が強かったのかと今思うとそう感じています。

Eさん  あのう、大変差し手がましいのですが、Dさんはどうして息子さんが統合失調症だとお考えになったのですか?

Dさん  アメリカから帰ってきたら独り言をよく言うようになりました。それも外に聞こえるような大きな声で笑い出したり、食後の片付けもできませんし、そうしたことを統合失調症の医学書などを読むと当てはまることばかりです。

司会  どなたか患者さんを病院につないだことや病識を伝えて成功した経験のある方いませんか?

Cさん  うちは食事に行こうと騙して病院に連れていきました。しかし、本人は病院の入り口を入ろうとしませんでしたから、電車の尻押しごときにむりやり病院に入れて入院させました。でも本人は入院してしまったら慣れてきたというか落ち着きました。つまり本人は自分は病気とは思っていないのですから、やむを得ないと思います。

 でもまずそういう場合保健所に聞いてみることが大事です。先ほどのAさんの場合のようなケースもありますが、でもまず保健所です。へんなクリニックなんか行かない方がいいです。

Aさん  私はクリニックで助けられました。(爆笑)

Fさん  私の保健所体験は相談に行ったとき10ヶ所の病院を紹介されました。そこで本人の性格とかを聞かれて大きい病院がよければそういうところへ、あるいはクリニックもいいと。そして大きな病院の内情をお聞きしましたら非常に混んでいる病院なので1人の診察時間が3分だと言われました。本人はクリニックを希望したのでクリニックに行きました。大成功でした。先生は息子の前では息子の目線に下がってくれます。真剣に息子の話を聞いてくれます。趣味の話から休日のこととか、息子は1年でうつ症状を回復しました。ですから、保健所を利用する際にはこちらの状態とか性格とかをはっきり伝える必要があると思います。

司会  ということは、やはりここで親なり家族がその辺の把握をしっかり持っている必要がありますね。先ほど沢田さんからアメリカのやり方が家族から当事者に主導権を移せ、ということがありましたが、ここのところはやはり家族が頑張る必要があるのではないでしょうか。

Gさん  保健所でのアドバイスとして、窓口に最初に出てきた保健士さんが自分の考えと合わないと思ったら、別な方とか上司に相談してみるといいです。人のことですから相性みたいなものがありますから、私はそれをやって大いに納得して保健所を利用していますし、助けられました。

Hさん  20歳になる大学生の息子ですが、一人住まいしていまして、1年ほど前から様子がおかしくなって精神科医に診てもらったことがあってリスパダール2錠づつ飲むよう薬をもらいましたが、2ヶ月くらい飲んで現在は飲んでいません。そして今は引きこもり状態です。最近、車の免許を取りたいと言い出して、親としてどうしたものか悩んでいます。

Cさん  精神障害者には欠格条項というのがあって、もし息子さんがはっきりと精神障害者ということであれば取れませんのでそれは精神科医に相談された方がいいですね。

Hさん  精神科医に診てもらったとき、先生ははっきり病名を言ってくれなかったのです。

Iさん  私の息子もまだ病院に行ったことがなく、本人も病識がありません。身体の容姿を気にしていて、周りの人がクスクス笑っているとかバカにしている、というようなことを言います。それと私との関係が素っ気なくなってしまいました。父親との葛藤はありました。絵画に興味以上の感覚を持っていて、美術館に行ったときなどは絵から音が聞こえるとか言います。読み物は聖書から哲学書のようなものばかりを読むようになりました。友達もいないことも気になります。

 それから、ある時から全く人が変わってしまったということがありました。口をきかなくなって、態度が荒々しくなって、私が「どうしたのよ」っていいましたら「元に戻ってもらいたいのか!」。私「お母さんは何が何だかわからないわ」。息子「どうしてわからないんだ。何を考えて生きてきたんだ!」なんていうのです。さらに「こんな親を信じてきた自分に腹が立つ」って言うんです。・・・・私は自分の息子からこんな言葉を聞くなんて悲しくて・・・・もう、息子ではなくなってしまったんです。別な人間が息子の身体に入ってしまったような気がします。

 それまでは家のことをよく手伝ってくれて、思いやりはあるし、ほんとに優しい子でした。その子が一言もしゃべらなくなってしまったんです。ただ父親との確執はありました。息子が荒れてしゃべるときは理屈はしっかりしているんです。きょうは皆さんの場合はどうなのか、統合失調症というのはどういう病気なのか知りたくて参りました。

司会  いま、お聞きしていて私の息子とよく似た部分があって、身につまされる思いで聞いていました。私の息子も急性期にあったときは人が変わってしまって、これが我が息子かと思いました。しかし、それはこの病気の症状であることに気づき、本当の息子は発症前の姿なんだ、ということを自分に言い聞かせました。そして、息子が変われない(治らない)のであれば、自分が変わろうとしました。そして息子を信じるよう努力しました。不思議ですね。私が変わるよう努力したあたりから息子が変わって(回復)してきたのです。

Iさん  この病気は本人が1日にして変わるもんでしょうか。それと社会に出ていけないのです。

司会  それは病気というものがそういう性質なんで、それに惑わされてはいけませんね。いま人が変わってしまった息子さんは病気と闘っているんだ、という考え方が正しいと思います。

Jさん  あのうIさんにお聞きしますが、息子さんは反抗期を経験された記憶ありますか?

Iさん  ないんです。高校1年の時だったか父親とちょっとぶつかったことはありましたが・・。

Jさん  ぶつかってどうされました?

Iさん  ちゃんとぶつからなかったんです。主人が引いちゃったんです。

Jさん  ふん、逆に考えたらね、病気と考えるよりも反抗期が遅れて出てきたと考えたらどうですかね。実は私自身が当事者だと認識していますが、音が敏感とか、疎外感が強くあって、こうして皆さんの前でしゃべるのは奥の部分で恐怖心があります。すると、その恐怖心を否定する人格が自動的に現われるんです。そいつが気が強くて、生意気で、えらぶっていて、そういう奴がいるんです。それは恐怖心をカバーするためにあるもんなんですね。

 私は冷蔵庫のモーターの音が恐怖ですが、最初はまず腹が立つんです。隣の家の換気扇の音もそう。犬の鳴き声なんか怒鳴り込みます。だから、Iさんの場合も遅れて出た反抗期くらいに考えたらどうですか。それは、息子さんもわからない自分に恐怖を感じているんですよ。自分の中に別な人格を持った自分がいるということが許せないし、それが不思議なことで訳がわからないことだから恐怖になるんです。自分が自分でないということはものすごい恐怖なんです。でも、それもじーっとみていると原因があるんですね。それは自分の恐怖体験だったり、迫害されたり、虐待されたりした時の相手なんです。それが脅かしてくるんです。

 その相手の顔が出てくればいいんですが、顔も消えちゃって、記憶も消えて、だけど怖い想いをした、いやな想いをした、それが黙って出て来るからね、自分だか他人だか見分けがつかないんです。自分の中に湧き上がってくるから自分だと思い込んじゃう。だけど、それは僕は違うと思う。そうするとそれに対して反対行動を取るか、怯えて心臓がバクバクしているかです。

 だからIさんの息子さんはそれがわからないから辛いと思う。今、息子さんにとって大事なことは、一匹の生き物として誰の手助けも受けないで自立していくことが大事だと思います。それが今吹き上がっているとしたら、そう考えたらいかがでしょうかね。僕は60歳になってから反抗期でしたから大変でした。余計なこと言いました。

司会  いえいえ。いま反抗期だと言われましたが、精神疾患と反抗期は関連がありますか?

Jさん  僕はあると思います。要するに親から「あーしては駄目、こうしては駄目」といわれますと、それは自由というものを愛情という形で縛るか、力づくで縛るかどっちかです。だけど愛情という形を取った場合はわからないんですよ。「愛情もどき」みたいになって、それはわからないから本人にとっては辛いと思います。

司会  なるほど。私の場合も「いい子だった」と言ってますが、もしかしたら親が「いい子にさせていた」のかという想いがしてきました。この家族会でもよく「いい子だった」「おとなしい子だった」という声を聞きますが、ちょっと見直す必要があるかもしれませんね。反抗期を親が潰していたのか、そんな想いが湧いてきました。どうですか、皆さん。

会場1  感じますね。

会場2  うちは家庭内暴力とうつ的症状が2年ほどあって、暴力の際、親に向かってどうしてこんなことを言うのだろう、という時、これは反抗期の強力なものがきているのかなと今お聞きして感じました。

司会  それでは、ここで休憩しましょう。

   ************* 休憩 *************

司会  後半に入ります。そこで、本日は皆さんのお手元に「精神保健と福祉へのまなざし・篠田重孝遺稿集」という本が渡っていると思いますが、これは“かながわボランティアセンター”が編集・発行されたものです。数年前、私がインターネットで知った本で、当時まだまだ精神科医療のことをほとんど知らなかった私にとって、これは「目からうろこ」でした。

 そして私が「なぜ?」と疑問に思っていた日本の精神科医療の世界や精神科医の在り方などのなぞが大きく解けてきたという記憶があります。きょうのテーマである「私が出会ったすばらしい先生」というタイトルに相応しい本と思い、かながわボランティアセンターにお願いしたところ、皆さんに行き渡るほどの冊数を提供していただきました。改めてかながわボランティアセンターには御礼を申し上げたいと思います。また、この企画にご理解を示してくれた篠田先生の奥様、篠田久仁子様にも御礼を申し上げたいと思います。

 そこで、後半に入る前に、これを皆さんで読んでみたいと思います。とりあえず私が声を出して読みますので、皆さんは目で追ってください。そして、何か感じたところがあったらアンダーラインなどを引いて、あとでその発表などをお願いします。では、読んでみます。

(以下、第1章を読む)

司会  ・・・というように、篠田先生が語る日本の精神科治療の在り方についてのお話が続きます。この先は皆さんがお読みください。ここまで読んだところで何かお感じになったところはありましたか。

Kさん すばらしい先生だと思います。ただ残念なのは篠田先生が若くして亡くなられたことと、先生がご自身の考え方に同調する医師や関係者を集めて、日本の医療界に風穴を開けて欲しかったということです。それと、インターネットで「篠田重孝」で検索して、出てくるリンク先が全部閉じられているということです。

司会 そうですね。

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(その後事務局に寄せられた感想文)

Mさん 主婦

 この度はかながわボランティアセンターご担当者様の特別のご好意で作成して頂いた篠田先生のご遺稿集を手にすることが出来、その本を拝読する機会に恵まれましたこと、大変有難く感謝致しております。どのページからも日本という国で、この病を患ってしまった当事者と家族に対する力強いエールと暖かいお心が伝わり、元気を得ることができましたこと感謝申し上げます。

 私の姉がこの病になり、既に40年近くなろうとしております。その間はどのご家族の方も対峙しなければならなかったと思われますが、病との闘いは想像を絶するの日々と言っても過言ではなかったと思っております。そしてそれは現在も続いております。

 私の家族はこの病に対して世間体を気にする余り、世の中との交流や社会資源との接触もなるべく避けて過ごしてまいりましたので、当事者に対する配慮は後回しになってしまう結果になっておりました。世の中の人はみな姉の病を知っておりましたが、それでも必死になって隠しているという、おかしな図になっておりました。

 長い間の病気との闘いや世間体への葛藤を繰返した挙句、当事者との確執に疲れ果てた私は、心の隅ではこんなことではいけないと思っておりましたが、こんなに迄家族に苦労を強いる存在である病人の存在を疎ましく憎むまでになっておりました。そして、その様に考える自分をまた悩んでおり、何とか変えたいと願っておりました。

 病を得て苦しんでいる当事者の力になれる自分に変われる為に、まず色々な情報を入手しようと思いました。様々な機関で催される講習会等に出掛けたり、最寄の家族会に出席したり努力を致しました。そんな思いが、この新宿家族会に縁を得ることができました。この会での様々な講演で得られた知識や、ご出席される方々の言動等で、当事者に対する深い愛情と思いやりの心を教えて頂くことができました。少しづつですが姉に対し、暖かい気持ちを、病を理解しようという気持ちに変わっている自分を発見しております。

 その様に自分が変化しつつある中で一番驚いたことは、当事者の姉の態度がとても穏やかに変化してきたことでした。何時もわざと我々を敢えて苦しめる為に行うのではないか、とも思える様な言動が、姿を消しつつあるということです。気が付くとお互いに神経を刺激することが減り、相互の関係はとてもよくなっておりました。その様な中、篠田先生のご遺稿集を読ませて頂く機会が得られ、更に病に苦しむ姉自身の辛い気持ちに添うことが出来ることになったと思いました。

 この様な素晴らしい業績を遺された先生が、今はもういらっしゃらないということが、とても残念でなりません。それでも先生が遺してくださったこの書物で、我々は生きる力を注いで頂くことができましたこと感謝申し上げます。篠田先生のご冥福をお祈りしますと共に、かながわボランティアセンターの皆様が今後益々のご活躍の場を広げられます様お祈り致します。     草々

(書状による/原文のまま)

(もう一人の方から事務局frenz宛てのメールによる寄稿)

Nさん 若い女性

メールをはじめて送ります。

新宿家族会に三回、参加させていただいて、先月の例会の時に、篠田重考遺稿集をいただきました。

これが、すごく感激しました。

二十年前にこんなことを、すでに考えていらした方がいらっしゃるなんて。

今、きいてもとても、元気と夢をもらえる話ばかり。すばらしいお医者様。

それだけに、早くなくなられているのが、本当に惜しいことですね。

篠田先生の情報があったら、もっと知りたいです。とてもよい本をいただけて、感謝しています。

あの場にいけなかった友人に、回します。

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(係ではこの後も感想文を募集しています。随時発表させていただきますので、引き続き寄稿をお待ちしております)

途中ですが、以上で懇談会抄録を終わります。

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篠田重孝遺稿集について>

この遺稿集はかながわボランティアセンターがご遺族のご協力をもとに編集発行し、ボランティア養成講座の教本としたものです。これまで希望者には送料負担のみで贈られていましたが、現在残部がなくなりました。詳しくは・・・

かながわボランティアセンター

〒221-0835 

横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2  TEL 045-312-1121(代)

FAX 045-312-6307

Eメール kvc@jinsyakyo.or.jp

その後の感想文投稿


フレンズ・当事者の講演記録CDシリーズ 

 新宿家族会へのお誘い 
 新宿家族会では毎月第3土曜日、12時半から新宿区立障害者福祉センターに集まって、お互いの情報交換や、外部からの情報交換を行い、2時からは学集会で講師の先生をお招きして家族が精神障害の医学的知識や社会福祉制度を学び、患者さんの将来に向けて学習しています。

会費 3,000円(6ヶ月) また、学習会が終わったあと、有志の方は近くのお店で交流を深め、語り合いの場を設けています。誰でも、何時からでも入会できます。事務局 電話03−3987−9788まで


編集後記

 毎回拡大家族懇談会では驚きの話、悲しい話、発見の話が飛び出し、笑いがあったり涙があったりと話題が尽きないが、それら家族が語る言葉こそ最も貴重な話であり最高の教科書ではないだろうか。そうした意味で、今年の拡大家族懇談会も大いに有意義な時間が持てたと思う。

 ところが逆にこれも恒例の残念な結果であるが、先月の100名を越す参加者とは裏腹に今月の参加者がその3分の1にとどまったことである。これも今後はお父さん、お母さんの意識が高まって来れば徐々に見直されていくものと思われる。いや、そう願いたい。

 それにしても篠田重孝先生の遺稿集は何度読んでも気持がいい。なぜなのか。それはワタシ的な見方であるが、先生のポジショニングがそうさせているのであろう。つまり先生の立脚点が患者、家族のポジションに立っているからである。「目線」という言葉があるが、それを先生は我々家族の目線であったり、患者の目線で話している。決して一般にいう医師という立場を取っていない。あるいは医師という立場を否定しているとも言える。

 患者が再発した、それは医師と周囲の責任であるという。そのとき先生の目線は患者のポジションに立ってものを見ている。患者の気持、患者の意思を代弁している。しかし気がつけば当たり前の原理であるが、私たちは日本の医療界の慣習に浸かって、その根本的原理を忘れてしまったのではないだろうか。先生のお話はその辺を気づかせてくれるところに痛快ともいえる心の幅を感じるのである。                               

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新宿家族会 E-mail: frenz@big.or.jp