新宿区後援・8月新宿フレンズ講演会

   拡大家族交流会・たのしく、にぎやかに

                  講師 新宿フレンズ定例会参加者全員 

(全文紹介)

拡大家族会−家族の声・当事者の声 

 毎年、8月の家族会は、いつもの勉強会ではなく、年に一度の家族だけの話し合いになります。

当事者も数人加わって約30名、4グループに分かれ、役員がリーダーとなって話し合いました。それぞれの状況に共感しつつ耳を傾け、困っていることには自分の体験を踏まえた解決策が提示され、社会資源についての具体的な情報交換など、活発に意見が交わされました。最後に各グループで話し合ったことや、それぞれの状況を報告しました。

【Aグループ】

リーダー・Aさん(父親):私たちのグループには当事者お2人も参加されました。
 その一人、Bさんは、2年前から郵便局に期間雇用で勤務していて、楽しく仕事していますが、6ヵ月毎の更新が近づく頃になると、気持ちが穏やかでなくなるとのことです。Cさんも、期間更新で働いています。

 私の娘は45歳、15年前に人格障害と診断され、8年前にOD(大量服薬)をして入院3日、それから心配になって新宿フレンズに参加し、講演会で学ぶようになりました。今では娘は落ち着いて、就労支援事業所に通っています。

Bさん(男性当事者):2年前の6月から障害者枠で郵便局に入り、最初の2ヵ月更新をへて、6ヵ月更新になりました。6ヵ月毎に自己評価をして、上司に評価をしてもらって、その結果で更新が決まります。

 仕事は一般事務職で、主にはパソコン入力です。困っている事は障害者枠で入っているために、気を使って頂いているのか、仕事をなかなか回して下さらないことです。職場では部屋に上司がいないので、気楽に仕事をしています。統合失調症は落ち着いていて、4週に1回通院しています。

Cさん(女性当事者):私はアスペルガー障害と強迫性障害で、発達性運動障害を持っています。人材派遣会社で働いて3年になります。仕事は印刷物を折る、封筒の旧住所から新住所への張替えなどの単純作業で、パソコンは少し入力する程度です。

 困っているのは土日や休日に家で寂しくなることと、家事が出来ず、母とけんかしてしまうことです。

Dさん(母親):娘が発症して4年が経ち、いま27歳です。入退院を経過してデイケアに3年通いました。病院から紹介して頂いて、郵便局で4月から働いています。自己評価をすることなどは同じで、本人はそれが気になっているようです。働き始めて収入が少ない事を実感して、いまは「障害者年金を受けようか」と手続きをしようとしています。

Eさん(母親):娘は27歳、主治医に「まだ働いてはいけない」と言われています。症状は大分良くなって、幻聴はほとんどなくなってきています。アルバイトくらいならいいかと、7月からポスティングを始め、暑い中、マンションを自転車で回っています。

Fさん(母親):発症して2年、いま18歳の息子です。鬱→統合失調症→発達障害と、病名が変わって本で学んだりしましたが、フレンズでは本に書かれていないアドヴァイスを頂いて、役立っています。

Bグループ

リーダーGさん(母親):4人が初めて参加されました。

 Hさんは、遠方の宮崎県からご両親で来られました。娘さんは実家に帰省されて2ヵ月の静養をされ、6月にまた東京に戻られました。これからどのように娘さんをサポートしていったらよいかと、ネットで知ったフレンズに来られたそうです。
 Iさんは、お姉さんの立場で、弟さんが八王子の病院に入院して4年になるそうです。お見舞いに時間がかかり、本人も転院する意思があるので主治医もOKとのことで、良い転院先を探しています。ご本人は自分がバカになって認知症になったようだと、いろいろ悩んでいるそうです。
 Jさんは、母娘で来られました。娘さんは数年前に統合失調症と診断され、医師には退行性といわれたそうです。娘さんは病状としては疲れやすいので、仕事をどうするかが悩みで、9月にSSTを学ばれるそうです。お母さんは、娘さんは身の回りのことは出来ているので、週2回くらいは働いてもらいたいと考えているそうです。
 Kさんは、息子さんが引きこもって学校は休学。自分はダメ人間で学校に行っていればよかったと後悔していて、よほどのことがないと外へ出ないそうです。
 他に、Lさんはフレンズの会員で弟さんの立場。お姉さんが統合失調症で、病院・役所の対応の拙さなどを話しておられました。

Kさん(父親):息子が学校へ行けなくなって引きこもり、詮索すると嫌がるので質問はせず、言ってくるのを待つようにしています。どう対処すべきか、先のことを心配してしまいます。

Mさん(母親):33歳の長男と30歳の長女が統合失調症です。長男は落ち着いていますが、長女は病識がありません。薬を半年飲んでよくなると、沖縄に行ってしまって断薬し、再燃…。今回の再燃でやっと病院につながり、「薬を自分で飲むように」と言われていますが、まだそうなっていません。

 今は、飲み物に液体のリスパダールを1日6ml入れています。水薬を飲食物に混ぜるのは本人が自覚して服薬しないので、あまりいい方法ではないといわれていますが、どんな方法がいいのでしょうか…。副作用で過食が出、気力が湧きません。入院よりはいいでしょうが、5年ぐらいこんな状況です。

Nさん(男性当事者):10年前よりうつ病で、引越し後に統合失調症といわれました。大分、回復状態にありますが、仕事をどうしたらいいか。ブランクが長いため、継続して働けるか難しい。皆さんはどのように仕事を続けているのでしょうか。

Lさん(弟):フレンズに参加して4年目になります。姉が統合失調症20年、退院して外来通院になり、減薬もしてデイケアは週2回行って、かなり良くなっています。フレンズの会報はとても参考になりますので、皆さんもお読みになる事をお勧めします。

Hさん(父親):親は宮崎県、娘は東京と離れて暮らしていますが、娘は落ち着いています。本人は働きたい意思があり、それをどのように就労につなげていったらいいか悩んでいます。実際に働いている人の話を聞いて、サポートして行きたい。フレンズのネット掲載の講演録は全部読みました。力をつけられるものが多かったです。

Iさん(姉):統合失調症4年になる弟は、八王子の病院に入院中です。練馬在住なので定期的に面会に行くのが難しいことと、本人が落ち着いているので、家族のサポートがあれば、退院も考えてくださいと医者には言われています。近くの病院かクリニックに通院できるように考えていきたいと思っています。

 前に板橋のケースワーカーさんから色々教えてもらいましたが、以前に転院した時は、精神科の医師から、「弟に合わないようだ、狭いからか落ち着かない、安定しにくい」などの話があって、時間的に病院を選ぶ余裕がなく、急に八王子に移りました。今回は転院前にきちんと相談して、良い通院先を決めたいと思っています。

Oさん(父親):息子は医療保護入院で都内の病院に入院しましたが、1晩で八王子の病院へ転院になりました。新宿から見舞いに半日はかかります。その後、転院してもよいと言われて近くの病院へ移りました。Iさんと経過が非常に似ていると思います。息子は転院して良くなっています。

Pさん(母親):息子は32歳、2年前フレンズに参加しましたが、その頃大暴れをしました。会社は問題をおこしてクビになり、どんどん悪くなって、23時間も眠ったかと思うと、眠れないというし、薬はどれが効いているか分からず、包丁を持ち出したので入院、リスパダールでその夜からダウンしました。統合失調型人格障害といわれ、統合失調症とまた違いますが、フレンズの話は色々参考になりました。

 その後、「好きな事をさせて」とゲームをして元気になり、就職試験を受けて何度も落ちました。受かり難いかなと思うと、やはり落とされてしまいますね。

 次に市の就職支援センターでNPOの就労支援施設を紹介されて通い、そこから市の研修で、パソコン入力のトライアル雇用期間3ヵ月間を受けました。次の日の予定を自分で決めていいそうで、ゲーム遊びを優先させながら2時間ぐらい働いています。幼稚園児をかかえているような感じで、この前も暴れました。

 とりあえず仕事は順調で、最近、4時間は働けるようになりました。働く事は絶対無理と思っていましたが、希望を失わず、障害者枠を使っていろんな制度を利用して働くこともでき、障害年金をもらうことで気持ちの余裕が出来て、ようやく落ち着いてきています。

Cグループ

リーダーQさん(母親):まず、初めての参加者に話して頂きます。

Rさん(母親):長男が海外留学して市民権を取るつもりでしたが、法律が変わったとかで急に帰国しました。その後、日本で就労できず、奨学金の返済が気になり、ストレスがたまって発症したらしいのですが、病院に行こうとせず、病名も分かっていません。どうやって治療につなげたらよいでしょうか。

Rさん(弟):その兄は子供の頃、いじめに合って自信をなくし、勉強で見返すと頑張ってよく出来ました。プライドが高く、帰国後、日本の社会とうまくやって行けなくなったのが大きな原因で、心を閉ざしてしまいました。家賃を滞納して行方不明になっていましたが、偶然3年ぶりに見つかりました。手を洗うとか強迫神経症なのでしょうか。どう接したらいいのか考えているところです。

Sさん(父親):10年前より統合失調症ですが、本人は自覚がありません。できれば通院で薬を飲んで治したいと思っていましたが、結果として8月に医療保護入院となりました。本人は「入院させた」と恨んでいますが、放っては置けませんでした。いかに医療に繋げる事が大切な事かを、この会でお聞きして分かりました。

Tさん(男性当事者):発症して22年、2010年よりフレンズに参加しています。私は統合失調症で、インプロメン、ドグマチールを毎日、おそらく一生飲むでしょう。

 母は不安神経症で余り良くならず20年、家にガムテープを張っていて妄想も出ていますが、もう71歳で今のままで仕方がないかと思い、出来ることをしようと思っています。

 私は携帯会社のデータ入力をしていて、働く事そのものが安心感に繋がっています。有休をもらってフレンズに参加したり、同窓会幹事を担当したり、資格試験を受けたり、外の風に当たって心に風を通す事がよい。「あたりまえの日常こそ尊い」と思っています。

Uさん(父親):20歳の息子は高校時代より暴力があり、今年3月、警察を呼び、病院へ連れて行ったら統合失調症と分かりました。薬は本人が変だと感じるときは飲みますが、飲んだり飲まなかったりで、もっときちんと服薬するようにもって行こうと思います。二浪になり受験期に不安になって自殺未遂をしており、一生を送っていけるのだろうか、これからどうしようかと心配しています。

Dグループ

リーダーVさん(父親):Wさんは息子が統合失調症で通院していますが、薬を飲んでいません。液体を内緒で飲ませています。よくないと言われていますが、落ち着いたら本人に話そうと思っているそうです。必ずしも原則に従っていられない時があると、私も思います。
 Xさんは、お兄さんが統合失調症で亡くなられました。家族として何か出来なかったかと思って参加されたそうです。
Yさん(女性):看護大学の教員をしています。看護師の時は家族とゆっくり話せる時間がなく、退院後の生活を知らず、24時間関わるのがいかに大変かも知らず、ここに来て何にも知らなかったと思いました。大学院の学生でもあるのですが、ここでのことを参考にして、勉強していきたいと思います。
Wさん(母親):フレンズには何回か出ています。23歳の息子は病院には3〜4回行ったのですが、薬を飲むのを嫌って10ヵ月で悪化。液体のリスパダールを内緒で飲ませています。父親との旅行がきっかけでやっと薬を飲むようになりましたが、太り出して60kgから半年で83kgにも増え、散歩に連れ出して72kgになり、何とか見た目も普通になりました。これからどうしていこうかと思っています。

Xさん(妹):兄が強制入院の末に15年統合失調症を病み死亡しました。家族は何も出来ませんでした。私は社会福祉系の大学院に行っていますが、日本は、当事者に対しても家族に対しても遅れています。兄弟の立場は孤立しやすいので、一緒に考えていけたらと思ってフレンズに来ました。

Zさん(母親):息子が23歳で統合失調症を発症、いま28歳です。最近は1人暮らしをしたいといい、家から5分ぐらいの部屋を契約してきましたが、本人に任せています。こういう子は友達も少なく、ストレスを親に向けてくるので対応に疲れ、親のストレスをこの会で解消しています。そして情報を得て、親としての心構えを学ばせてもらっています。

αさん(母親):26歳の息子は統合失調症で3年ほど入院、この8月に退院できました。家に帰らないといっていましたが、何とか外泊を経て、スタートラインに立った思いです。入院中は悪性症候群などで、個室に入るほどで心配しました。筋肉が固まった症状は、まだ残っています。退院1週間後、通院してその時、歯磨きを30分もしましたが、先生は「30分くらいなら大丈夫ですよ」といわれました。

薬は、家ではお薬カレンダーに入れて本人が確認できるようにしています。副作用と思うのですが食事の飲み込みが悪く、1時間もかかります。規則正しく生活するのが目標です。どちらかと言うとうつっぽいので、保健所と連絡して訪問介護を受ける事にしました。親とはあまり話しませんが、介護の人とは最低限の話をしています。AかBかを聞くと体で意思表示をするようになりました。前から比べると意思が通じるようになって嬉しくなりました。

βさん(父親):今年初めに入会しました。息子は36歳で中学校後半より統合失調症で、大学は中退しました。母は典型的な教育ママでしたが、今はバーンアウト(心が燃え尽きて消耗した状態)で、私が対応しています。息子は破瓜型で引きこもり傾向が強いですが、今は落ち着いています。外へ引っ張り出そうとしていますが、まだ進歩は見えません。
 私は一念発起してPSWをとりましたが、どうも努力する方向が違う気がしてきました。本だったか講演だったか「当人の受容と共感が大切で、子に相談する形で話しかける」という話を、はじめ疑問に思いましたが、あらためて忍耐しなければ…と思うようになってきました。

γさん(母親):32歳の息子はパニック障害で、アルバイト先で何度も倒れて、病院で薬が1日20錠も出ました。学校にも行けなくなり、自傷行為もあって救急で何度も病院に通うようになりました。私には普通の人が精神疾患にされていると思い、医師を変えて、いまは薬がデパス1日3錠だけになりました。アミノ酸を飲んで玄米にし、甘いものを一切食べずにいると落ち込みません。廃人になるところを助けられました。日本の医療はさんざん薬を与えて当人は一時自殺までしたくなり、私も大変な思いをした、そのことを言い続けたいと思います。

司会:一通りお話をしていただきましたが、どなたかのお話を聞きたいという方はおられませんか。私からは、宮崎から来られたHさん、娘さんのお話をもうすこしお聞かせいただけますか。

Hさん(父親):海外留学から帰国して、やや不安を訴えていたのですが、ジェイロゾフトをOD(大量服薬)してしまいました。そこから調子が悪化して、大学院進学をやめました。4月に不安定になり、5月に実家に連れ帰ってゆっくりさせましたが、将来の方向もつかめず悶々としていました。
 働きたい希望が強かったので、その方向に動いたほうが落ち着くかと、東京で専門学校に通いつつ1人暮らしを始めました。生活に慣れるように、薬をきちんと呑むということで上京させましたが、まぁなんとか1日おきに通学しています。外に行くときはすごく頑張っています。
 本人は勉強が終わって就職が出来る事を希望にしています。また少し、自分を見ることが出来るようになったと思います。私もなんとか就労に結びつかせたいと思っています。    
 薬はコントミン75mg、インヴェガ、ヒルナミン、アモバン、その他2種類と、たくさん飲んでいますが、医師からは薬を変えないでほしいと言われています。減薬の話が出たときに親は離れていてどうしたらいいものかと思っています。

Oさん(父親):留学が原因で発症したとは思えませんか?

Rさん(弟):兄は勉強で頑張っていましたが、帰国して日本の社会にぶつかってしまった。兄の気持ちが分からず「これだけ頑張っていたんだから、大丈夫だよ」と、励ますつもりで「頑張れ」と言ってしまいましたが、それがプレッシャーになったかと思っています。留学先で何があったかは分かりません。

Gさん(母親):医療保護入院は勇気があった、そこまでゆく気持ちや過程をお聞きしたいです。

Uさん(父親):気長に通院で治療できればと願っていましたが、親への暴言はひどくなるし外でも暴言を吐きました。飲食店の人から殴られて警察沙汰寸前になり、これ以上になったら家族がダメになると思い、入院を決断しました。医療につなげないとダメだと言うアドヴァイスも決意に繋がりました。病院と移送会社の調整に神経を使いました。
 現在は8月に入院して、薬はスタッフが投与して確認してくれますが、病識を持つため努力中です。親の欲目か少し口調が柔らかくなったかと思えます。病院の家族会で顔見知りの先生が担当医で、本当はよく効く薬を使いたいが軽い薬を使っていて、薬は先生に任せるしかないと思っています。父が息子に何か言うと暴力沙汰になるのでちらりとしか言えません。母親はよく耐えてやってくれました。

Uさん(母親):おとなしくて言う事を良く聞く子でした。しかし過酷なストレスに耐えられず、私に向かって当たってきました。趣味のバドミントンに行っても「母親に手を害された」とか言い、それに耐えてきましたが、私のストレスは何とかしても、それは本人には何にもなりません。
 周りが耐えるばかりではダメ、治療をしないといけないと思い、強制的でしたが医療保護入院させました。移送会社も1度目は本人がいなくなってダメになりましたが、その次には親の話も生かして説得してくれました。本人も分かってくれて、ごく普通に移送会社の車で行きました。
 本人は「1週間のスケジュールを立てているのに、入院でそれがだめになった」と言いましたが、不憫に思っても、ここで覚悟して入院させて、医師と相談して自立に繋がるようにしたいと思います。短期の入院である程度回復したら、千葉県流山にある就労に結びつくデイケアをしているクリニックに通院させたいと思っています。

司会:いい医者わるい医者、変えたい医者などの意見のある方、お話のある方いかがですか。主治医の影響は大きいものがあります。

Qさん(母親):私の息子は通院で、初めのクリニックはいい先生でしたが、フレンズでお話を聴いているうちに、うつ病やパニック障害に詳しい医師ではないかと思えてきました。息子は妄想がひどく、幻聴も少しありました。「中国マフィアがくる」「FBIがつけている」とか、医師は病名を言いませんでしたが、確かに統合失調症だと思いました。
 そこでフレンズで知った医師に転院したいとお願いしたら当惑されていましたが、息子が「頭に変な機械がある、レントゲンを撮りたい」と言い出したのを好機と思い、「それなら病院へ行って撮ってもらおう」と、先生にもその旨話して転院できました。
 やはり統合失調症に慣れている医師は違います。最初の医師は定型抗精神病薬から入ったが、次の医師は新しい治療法の非定型から入ったという事も、フレンズで教えられていたので分かりました。抗精神病薬はCP換算で600mgあたりまではいいと言う医師で、信頼が置ける、この医師なら大丈夫だと思いました。皆さんも多剤大量処方は気をつけてください。私はよくCP換算表を使っていますが、1000mg以上では副作用が心配になる事は本にも書かれています。
 病院については通院者の顔が明るいかボーッとしているかを見てみることです。また入院が長い人が多いか、通院に切り替わっているかを見ることも目安になると思います。病院の選び方はとても大切です。
 フレンズでは、2〜3ヵ月でよくなったけれど、退院して薬を止めてしまい、再発してしまったとよく聞きます。私の息子は寛解して1年後に再発しましたが、当日中に医師に連絡し薬を増やして対応できました。悪化がみられたら通院日まで間をおかないですぐに医師に連絡すべきです。それから医師も忙しいので、通院時は聞きたいことのメモを持っていくことも大事です。

Gさん(母親):1人暮らしの息子に、服薬している結果をメールで報告させています。それをパソコン入力して、それと共に不安になった時とか、何かあったときも入力しておきました。すると息子の心のバランスが分かり、医師の診察にも役立ちました。 

Tさん(男性当事者):薬はパソコンの前において、とにかく飲みます。「しょうがないから飲む」これが大人のテクニックです。「先生が言ったから飲む」は子供の理屈です。自分で自分の身を守ってゆく心構えが大事と思います。
 医者についてはいい医者にも良くない医者にも付き合ってきました。いまインプロメンを飲んでいますが、眠気は取れて、出してくれた医者には感謝していますが、その医者は障害年金のための診断書は、どうしても出してくれませんでした。
 私は、究極の状況下でも明るさが救いになると思っています。「あたりまえの事をあたりまえにやる」「継続は力なり」を身上にしています。

司会:はい、皆さん長い時間お疲れさまでした。精神障害は古くて新しい病気です。人類始まって以来の病気でありながら、ここ50年の精神医学の発達は日々更新されています。そんな中で、私たちは余所様の話を聞き、我が振りを改める、そんな感覚が必要であろうと思います。今日の話し合いも、皆さん一人ひとり受け止め方が異なり、また、勉学になったこともあろうかと思います。どうぞ、家族も当事者の皆さまも明日からの活動に力強く歩んで行って下さい。今年の拡大家族交流会はここで終わります。     
 (拍手)

平成17年4月からの新宿フレンズホームページ「勉強会」の表示形式について

 新宿フレンズでは4月から「勉強会」ホームページの表示について、概略掲載とすることになりました。そして、「フレンズ」(新宿フレンズ会報紙)ではいままで同様、あるいはより内容を充実させて発行することにしました。これまで同様に勉強会抄録をお読みくださる方は、賛助会員になっていただけますと「フレンズ」紙面版が送られますので、そちらでお読みできます。
どうぞ、この機会に是非賛助会員になっていただけますよう、お願い申し上げます。

賛助会員になる方法        



新宿フレンズへのお誘い 

 新宿フレンズでは毎月第2土曜日、12時半から新宿区立障害者福祉センターに集まって、お互いの情報交換や、外部からの情報交換を行い、2時からは勉強会で講師の先生をお招きして家族が精神障害の医学的知識や社会福祉制度を学び、患者さんの将来に向けて学習しています。
入会方法 


編集後記

 異常気象が続く日本。関東では水ガメが底をついていると言う。しかし、それ以上に気がかりなのは尖閣列島と竹島問題であろう。紛争に発展しなければいいが・・・
 さて、そんな社会の動きの中で今年も恒例の拡大家族交流会が持たれた。40人近い参加者がそれぞれ抱えている問題を語ってくれた。
 そんな中で「フレンズのHP・講演録は全て読みました。力づけられた」という嬉しい言葉があった。創っている者に取って、これほどの賛美はない。
 留学中、あるいは帰って来てから発症したという人が複数人いた。留学と言うのは国内で生活をするのに比べ、相当な神経を使うのであろう。小生の娘が3年ばかり海外にいた。統失を発症した息子の妹ゆえ、メールでは絶えずそのことに気を使ってパソコンを打っていた。幸い娘は病気らしい病気もなく帰ってきた。親に似てノー天気が功を奏したのか。
 フレンズでは当事者を会に招いている。それは家族が学習をするのにどうしても必要なことだと判断しているからだ。家族学習会で当事者の気持ちなり受け止め方を知るには必要なことではないか。対象のない学習というものが如何に空虚か。その当事者から今回も多くのことを学んだ。
  ある当事者の意見として「働くこと、そのものが安心感につながっています」という。人間、働くために誕生したのではないか。人から職業を取り除いたら・・・何が残るのであろう。年金貰って楽して死にたい。果たして本当にそうだろうか。
 彼は続けて言った。「当たり前の日常こそ尊い」と。言われてハッとしたのは私だけか。
                                     

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新宿家族会 E-mail: frenz@big.or.jp