8月家族会勉強会

        拡大家族交流会

         〜家族の対応で成功したこと、失敗したこと〜

                           講師 新宿家族会参加全員



司会 今日の講師は、勉強会出席の皆さん全員が講師とも言える勉強会です。お手元に10項目のアンケート質問を設定しました。それにお答え頂くという形式で進めたいと思います。では、Aさんからお願いできますか?

Aさん:きょう、始めて参加させていただきました。いま僕は大学3年生ですが、僕が11歳位だったでしょうか、兄が発病したことで、きょう参加させて頂きました。兄の症状は、まだ病院に行ってませんが、自然に治ってしまったように見えました。そこで、兄は入院する必要があるかどうかが知りたいと思います。僕と兄は母子家庭で育ちましたので、母が兄のことを面倒みて上げられなかったことと、発病してすぐに保健所とかに行けなかったことが失敗というか後悔していることです。でも、良かったことは僕が意識的に母子家庭という狭い家庭から距離感をおいたことだと思います。病院に望むことは、まずアクセスし易くすべきです。また病院はもっと情報公開をしてほしいと望んでいます。

Bさん:私は父の病気のことで参加させていただきました。父は退院後何年も経っていて、現在デイケアに通っている状態です。父の病院(医師)は、薬のことも副作用のことも、病名すら私が何回聞いても教えてくれなくて、私が本などで勉強して、最近ようやく病名を言ってくれました。失敗だったことは、父の発病の段階で病気としてつながらず、病院に行ったときはもうかなり急性期症状としてひどくなっていました。家族の誰かが父の発病をもっと早く気がつけば、父の病気はもっと回復が早く、軽いもので済んだのではないかという後悔があります。

 対応でよかったと思うことは、父ができそうなことは何でも頼んでいます。例えば、父は以前から包丁を研ぐのが上手だったので(笑い)、いえ、最近父は安定しているから大丈夫です。で、頻繁に研いでもらっています。そして、「ありがとう」と礼をいうと父はほんとに嬉しそうな表情を見せます。

 病院に望むことは、先ほど言いましたが、もっとはっきりした説明が欲しいです。病院はまだ1回も転院したことがないのですが、変えない理由は、今の病院が良い、ということではなくて、どこの病院がいいかわからないし,現在病状が安定しているので,下手に変えるよりはと、臆病になっている部分もあるのかも知れません。他に変える情報がなかっただけです。家族会に望むことは、自分が言いたくてもどこに吐き出していいかわからない部分があるので,吐き出す場所があるということも家族会の意味があるのではないかと思います。家族会の名簿については、会員同士の結束はまとまると思いますが、新たに入会しようとする人には敷居が高くなるのではないでしょうか。

Cさん:母親が過去形で病気でした。つまり昨年亡くなりました。医師に母の病気の状態や薬剤の処方について知らせてもらえなかったので,それについて知りたいと思っています。失敗したことは、やはり母の自殺を防げなかったことです。家族の隙を突かれてやられた、という思いです。そして、私も父も母の病気を知らな過ぎたと思います。いらいらして言うべきではないことを言ってしまったり、逆に何ができるかも知ろうとしなかった。もし、それを知っていたら防げたことがあったかもしれないと思います。それが何としても後悔するところです。

 良かったことと言えるかどうか、母が亡くなっても、父も僕もそれにめげずに居られたことが、せめてもの救いと考えています。母は1つの病院に6年近く通っていました。町田市にあるK病院で、亡くなった患者さんの遺産をワーカーが奪おうとしたとのうわさで週間紙にも載りました。デイケアの水増し請求でも最近行政から処罰されています。お金儲けは考えてるけれど患者を治療しようとはしない印象のある病院です。処方も教えてもらえないし、問題がある病院ですが、本人が病院を変えたがらないので、変わらずにいました。家族会では専門家のお話や皆様の体験を聞かせていただくことで、特に当事者である母親がいなくなってしまっている段階で、自分の知らなかったこと、気づかなかったことが知ることができる場所だと思っています。

Dさん:知りたいことは個人的にはインターネットとかで調べていますけど、共通テーマとしては薬の効果と副作用についてお互いが知り合うことが必要だと思います。それから、先ほどのK病院のようなお話を聞てびっくりしましたが、現在,病院情報を集めています。急性で入院される方が多いことから,病院と医師情報を共有化できればといいと思います。後悔したことは本人に病名を告げたことがよかったのかどうかと思っています。

 対応でよかったことは発病後1ヶ月たたずに精神病院につなげることができたことです。家族会で救われたのは、当初、夫や自分を責めていたが、家族会に参加したことでいろんな方がいらっしゃったので、育て方が違っても同じように発病していることから、これは家族の対応が原因ではなく「病気である」のだとはっきり感じられたことです。病院については、最近診療所から大学病院に変えました。それは入院の可能性が出た場合を考えたからです。前の診療所は女医でしたが、転院に理解があり、いい診療所でした。家族会に望むことは、閉じこもりに対し、訪問医療の組織、例えば「みなとネット」や「窓の会」のようなものを新宿区にもできるよう、働きかけをして欲しいと思います。

Eさん:28歳の患者と弟の24歳の息子がいますが、自分としては弟も気をかけていたつもりだったのですが、兄の発病で親がそちらに目を配っていたことがあり、弟のほうが最近荒れていて、弟の兄への対応も悪くなってきたということがあります。いまのクリニックは、息子と医師との信頼関係があって、医師は本人の話をよく聞いてくれます。本人の話に対し否定はせず「でもこういうふうにも考えられるよね」というふうに対応してくれるので、息子は医師を信頼しています。

Fさん:本人が退院して3ヶ月経ちましたが寛解しているかどうか不明です。これまでで失敗したことは入院中、共同病室なので,本人と個別の話ができず気持ちがわからなかったことです。家族の対応で良かったと思うことは、入院中週1回必ず訪問して、息子の話を聞こうとしたことです。主治医は、こまめにひとりひとりカウンセリングで対応してくれたようで、主治医との関係が良かったことです。

Gさん:二人病気の娘がおり、一人は躁うつ病で一人は統合失調症です。現在、躁うつの子の対応に苦慮しています。金曜日の夜に問題を起した時、どこも対応してもらえず、あのときは参りました。自殺未遂で仮死状態から蘇生治療を受けて助かったこともあります。躁のときは1日中しゃべっているし、うつのときは寝ています。二人への対応がそれぞれ違うため、苦労しています。親の対応では、パトカーなど公的機関を利用しなかったのが失敗かなと思います。ある病院に拒否されたために,別の病院に入りましたが、娘は自分のいいなりに投薬してくれる先生がいいと、娘は自分でもらった薬を調合してしまう。そのいいなりになっている先生には困ってしまう。名簿は家族会では不要ではないか。患者さん同士で同じ症状の人同士なら助け合いになるので、その名簿ならいいのではないかと思います。

Hさん:患者は23歳息子。現在入院しているが、入院していると家族が安心できます。薬がなかなか安定しなくて、減薬すると暴れるので家で対応するのは大変です。担当医の処方は文献で調べたが妥当だと思っています。失敗は私が疲れ過ぎていて出来合いの料理を買ってきたところ、そのとき妄想が起こって大変な暴力を受けました。救急車を呼んだ時、本人が救急隊員とまともに話をして、自分の病気を認めないんです。救急隊は本人が同意しないと搬送できないと拒否されました。何が妄想のきっかけになるかがわからないですね。つくづく親の無力を感じます。病院について、親にとっていい先生と本人にとっていい先生は違いますね。親は生活指導とかを強く本人に言って欲しいと思いますが、本人は、よく訴えを聞いてもらえる先生がよいと思っているようです。家族会に望むことは、自由に話しあえることです。

Iさん:患者は26歳の娘。22歳くらいのときに甲状腺亢進症(バセドウ)で、その症状に隠れて正確な発病がわからなかった。精神の病気を認めない親の気持ちがあったのか、去年の夏テレビに向かって激しく反論していたり、入浴時に空笑があり、2日後に精神科を受診しました。とっぴな妄想や幻覚や幻聴はなく、いまは普通に生活していて、就職はしたものの解雇や退職が続きました。私としては普通に感じられるけど、娘の病気はどうなのかが知りたいです。いま病気を伏せて就職活動してますが、オープンにすべきか悩んでいます。家族の対応としては、できることをやって来ましたので後悔していません。もし精神科に連れていなかったら、どうなっていたかと考えますが、主治医は精神科治療を受けなかったら破綻します、と言われました。

Jさん:離れたところで、単身で生活する息子が引きこもりで悩んでいます。なんとか医療に結び付けたいと思っているが連絡もとれない状況です。家族会の名簿があるとありがたいと思います。それは家族会終了後に話しかけてくださる方に連絡が取れるからです。でも皆さん諸事情あるようなので、個別に相手に連絡先を聞けばよいかと思います。

Kさん:患者は35歳の息子ですが、被害妄想があり、最近、遠くに住んでいた弟が同居するようになって、本人が私に反抗することが出てきました。それについて弟が「おかあさんは、兄の話を向きあって聞いていない」と言います。自分も思い当たる部分もあって、最近は本人の突飛な話に「どうしてそう思うの?」と聞いたりして対応しています。医師について、強すぎる先生は本人が屈服してしまうし、理解のあり過ぎる先生は本人が進歩しないように思います。患者が引きこもっているため、3人目の先生は往診してくれます。2時間くらい話を聞いてくれることもあり、本人が「長い時間スミマセン」と言うと,先生は「いいんだよ,君のことがよくわかるから。楽しかったよ」と言ってくれてます。親としては,変化させてほしいという欲目があるが,医師と本人との関係ができるとそのうち変わるのかなあ、と思って見守っています。

Lさん:患者は息子ですが、妻も関係妄想の精神病傾向です。2人とも安定していますが、悩みは外部との接触がほとんどないことです。息子は、前日意欲的なことを言うが、翌日にはガラっと変わってしまうこと。このあたりの心理が親としても知りたいところです。病院は東京武蔵野病院のF先生に通院していますが、先生を信頼してお任せして、ここ5年以上、息子一人で通院していて私は先生と会っていません。薬のことや体のことは専門家にお任せするのも親の対応の仕方としてあると思います。初めて息子の病名を知って、わたしが落ち込んでいたときに、あやめ病院のI先生が「分裂病は脳内神経細胞の核分裂のようなもので、そのエネルギーをいい方向に使えれば、本当は並以上の可能性のある人です」と言ってくれたのが、救いになり、親の自信につながりました。

Mさん:22歳息子が統合失調症で、少し前に再発しました。入退院は4回、10年前に新宿家族会に参加していましたが、息子を置いて自分が来ることが難しく、一休みさせていただきました。家族会には、先ほどどなたかが言った病院情報があったらいいなと思います。

Nさん:患者は27歳の娘です。姉が統合失調症で、弟が引きこもり状態です。姉は弟を「病気でもないのに仕事をしていない」と怒っています。兄弟関係が難しいです。失敗したことは娘を理解しようとして家族全体が巻き込まれてしまったことです。よかったことは、時を選ばす息子と話の場を持ったので、なぜ引きこもったかは少しわかってきたことです。しかし、どうしたらいいかは本人も私もわからないですね。家族会に望むことは病院や作業所をもっと具体的に知りたいので、そういう情報が得られればありがたいです。

Oさん:患者は息子で,不登校と母親に対する暴言暴力がありますが,妄想はありません。いろんな情報を知って自分の引き出しにしまっておきたい。失敗はその時点では知り得なかったことで、そのときは精一杯対応したのでそれでしょうがないけれど、これからは違う対応してみようと思います。良かったことは、色々勉強する中で、まず「夫婦仲良く」です。息子のわかるように意識的に主人と二人で散歩に行ったりしました。それから彼との約束をきちんと決めたことです。暴力を振るったら出て行くからね、と言ったら、言った通りに出て行ったことがよかったと思います。病院は3ヶ所経験しています。病院は病院名で判断するのではなく、医師の個人名で判断することが大事なことだと思います。名簿は個人的にコンタクトをとればいいと思います。家族会には時間を有効に使って欲しいという要望があります。また、情報提供の場、はけ口の場、そして講師の場と別に設定すると有効に使えるのではないかと思います。

Pさん:患者は23歳の一卵性双生児の息子、次男17歳と長男20歳で発病しています。次男は4年間地域の病院に行ったが改善が見られなかったのでいま三郷病院に転院しています。病院は親がいいと思う病院と、本人がいいというのは違う場合がありますが、それは、親が折り合いをつけて、医師を含め、徐々に自分の納得のいく方向へ持っていってしまうことが最善だと思います。自宅に本人たちがいるときには、「自分たちで調整してやってね」と言ってます。でも見えないところでサポートしていますが、「本人の病気のトラブルの始末は自分でやってくれ」と言っています。

Qさん:妻が52歳で発症して、私自身、色々な方法で対応の知識を得ようして動いたが、その中で家族会が最も私には合っていて、もう6年参加しています。失敗したことは、H病院の開放病棟で入院したことがありますが、寛解状態まで回復して、薬を止めてしまいました。しかし、再発して再入院となってしまいました。主治医からはその辺の指導がなかったので、残念でした。一方のよかったことは、前回の失敗を生かして、薬を飲みやすくするにはどうしたらいいか、を考えたことです。糖衣錠にしたり、分封にしたり、私が直接薬を渡して飲んでます。最近は私が忘れるほどで、そんな時本人から「薬を」と請求されます。

Rさん:患者は21歳息子で、病気全体のこと、これからどうなるのか、薬のことを知りたいと思います。あるとき劇的に薬でよくなったことがありました。当初、薬を全く飲まなくて、妻と一緒に考えてしまいました。実際に本人が薬を飲まなくなったとき、親はどうしたらいいだろうかと思います。ところが、ある日急に自分から飲むと言い出しました。それは普段からの投げかけをしていたのがよかったのだろうと主治医も言ってくれました。全家連の吉田相談員からこの普段からの呼掛けについてお聞きしていて、その通りになったので、いまとても感謝しています。

 良かったと思うことは、本人に語りかけるとき、最初に必ず「カズオ」(仮名)という本人の名前を呼んでから話かけをするようにしていますが、すると「はっ」と彼の反応が違うんですね。これは私自身で見つけた親の対応方法として、大きな発見でした。病院については、先程来、皆さんが言ってますが、ほんとに医師の個人名が知りたいですね。必要なのは精神科の場合、医師の人間性だと思います。人間味のある先生の情報があったらありがたいです。仕事だから仕方なくやっているという医師が多すぎますね。家族会で客観的に複数のソースで聞いて情報を仕入れたい。Sクリニックの女の先生は話を聞いてくれるけれど進展がなかった。梅が丘病院のA先生に3年くらい診てもらっていますが、はっきりモノを言わないタイプです。

Sさん:32歳の息子で、18歳で発病して入院しました。一時に比べると現在は落ち着いていて、本人は仕事をしたいのだが仕事がなく、またあっても長続きしない。調子が悪くなると被害妄想的な部分があります。本人は現在の主治医とコミュニケーションをとりたくない、病院を変わりたいといっています。そんなときどの病院がいいか情報が知るたいと思っています。最初が強制入院だったこともあり,本人との関係の回復に5−6年かかりました。主治医が「君の病気は治らない」と断定的に言われて、本人はそれがとてもショックでした。その先生はそれが主義だったようですが、それは親としては失敗と思っています。良かったことは、母親に対する暴言が激しくて、4年ほど母親を別居させて会わせなかったことで、母親のほうが情緒的に安定したことがあって、これは本人にも母親にも良かったと思っています。

Tさん:18歳の同居している甥で、私は叔母です。調子がよかったのだけれど、7月のはじめごろ再発し、医療保護入院になりました。現在,閉鎖病棟で,主治医と家族が意思疎通を持ちにくい状態にあります。今思えば、再発前にサインがあったのだけれど、そこに配慮できなかったことが悔やまれます。本人は家族内の人間関係にとても敏感で、両親の不仲に怒っていたこともあり、それは失敗でした。近々両親のカウンセリングも考えているようです。現在の病院はとても閉鎖的で、家族の質問にも答えないし、これまで4年間かかってきた梅が丘病院の方に移れないかと考えています。しかし、梅が丘は小児対象なので、今後、近くて入院もできる病院を探していきたいと思います。ですから良い病院(医師)というのは「聞く耳を持つ」病院であり、先生です。本人が本当の気持ちを言える先生が欲しいですね。これまで本人の気持ちをきいてくれるいい先生にめぐり合えたと思っています。先程のSさんと同じ梅が丘病院のA先生です。

Uさん:患者は娘です。医師にも恵まれ、本人は服薬を続けていて、問題はないのですが、うーん、これが限界なのか、という思いがあります。私が常に思っていることは、娘は自立できるのか。娘は1年半ほどで社会復帰したが、疲れて今は家にいます。そうした時、この病気の自立をどう考えていけばいいのかを知りたい。家族の対応で失敗だったのは、私が離婚し母子家庭で、娘が人より一歩先んじていたことがあり、幼児虐待ともいえる、いい学校を目指すような育て方が問題だったかもしれないという反省があります。現在はやっとあるがままでいいということがわかってきました。

良かったといえるか、入院をしてこの病気の現実を知らされて、服薬をしないとどういうことになるかも知りました。本人は「地獄を見た」といいました。それは、人生の現実、あるいは裏を知ったことは将来に対しても描けることとして良かったと思います。病院については、最初は何年か病気につきあうという話を医師にきいたのだけれど、次には長くかかるという話を聞き、裏切られたような気になったといってます。医師からは「あなたはそういう気質をもっていた」といわれたそうです。良い医師とは、本人は「愚痴を聞いてくれる人がいい」と言って,転院を考えています。

Vさん:患者は23歳の息子です。1年ほど前から悪名高い病院に入院して、最近、ようやく東京武蔵野病院に転院し通院しています。現在は転院したばかりで,不安定な状況にあります。これまでの経験から、この病気は家族の病気でもあると思います。息子が入院中、見舞いに行った妻が病院のスタッフによって、閉鎖病棟に閉じ込められることがあり,それをきっかけに心身のバランスを崩してしまったことがありました。続いて大学院へ通学中の姉もバランスを崩し、これは家族(家庭)の病気であると実感しています。それを敷衍すれば日本の医療行政の問題だろうと思います。ですから私はこれから、そうした行政とか国のやり方に意見が言えるような活動してみたいと思います。年金や生活保護を受ける以外に医療・福祉がやることがあるのではないか。つまり、これからは自分のことだけを考えていく時代ではないだろうと思います。

(交流会記録は抜粋しておりますが、紙面の都合で、ここで終ります)

テープ起し:中川悠紀子(ボランティア)


勉強会講演記録CDの2枚目が完成しました。
フレンズ編集室では講師の先生方の講演記録を生の声で聞いていただこうと、CD制作を行っていきます。
まず第1弾として、9月勉強会で講演していだいた曽根晴雄さんです。
タイトル『ちょっと私の話を聞いてください』  
 =聞けば見えてくる・精神分裂病当事者が語る患者の本音=

 家族は患者本人の気持ちを知っているようで理解できていません。二十数年間この病気と戦って来た曽根さんが、自らの体験をもとに訴える精神病者の苦悩、怒り、病気のこと、希望、それはすべての精神の病いに侵された人たちの声を代弁しています。
 また、当事者仲間の先輩として語る内容は、回復しつつある皆さんのお子さんが聞いても大いに励まされます。
 そして誰よりも聞いてもらいたいのは、分裂病を全く知らない人たちです。”もしあなたのお子さんが病気になったら”という目的の他に、各地で取りざたされる障害者の事件の度に生まれる誤解や偏見を防ぐためにです。一般の方に呼びかけてください。

第2弾は
「心の病を克服 そして ホームヘルプ事業へ」 
大石洋一さんです。
収録分数;61分 CDラジカセ、パソコン、カーステレオ等で聞けます。
価格;各¥1,200(送料共、2枚同時申込の場合2,200円)
   申し込みはフレンズ事務局へ E-mailでお申し込みください。frenz@big.or.jp
発売:平成14年1月
企画・制作 新宿家族会フレンズ編集室
(新宿家族会創立30周年記念事業)

編集後記 

 冷夏の中で今年も拡大家族交流会は熱く行なわれた。例年、この交流会は参加者の自己紹介が一巡すると、もう時間がきて終ることになった。その同じ轍を踏むまいと今回はアンケート用紙を用意した。しかし、結果は同じであった。

 「家族の対応で失敗したこと」では多くの人が「少しでも発病前に知識があったら」と答えたが、「良かったこと」では様々な経験談が聞けた。

 「良い病院・医師とは」では、「本人や家族の言葉に耳を傾けてくれる病院・医師」と述べている。「声を聞く」ようなことは当然と思われることだが、こうして多くの家族から要望が出るということは、現実はそうではないようだ。

 「道しるべ・新宿家族会版」の制作が進んでいる。家族が体験した「よい病院・よい医師」の個人的な評価だが、遅れている日本の精神医療に、一石を投じるものとなればと期待している。

 一方、会員の名簿作成について、全面賛成者が少なかったことは意外であった。「条件付なら」「いかに活用するか」といった疑問視する声が多かった。まだ、この病気に対する偏見臭が家族の中に漂っているのか。                                  嵜

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新宿家族会 E-mail: frenz@big.or.jp