「全身が動かなくなるALS（筋委縮性側索硬化症）は、24時間、ちょっとした手足の 調整・寝返りができないので、ミリ単位の微調整や体位交換の介助が必要です。機能低下は進行性で個別性も高く、進行に即した個別の身体介助・コミュニケーションが必要になります。それらの複雑困難な介助技術を介助者が習得するのは大変なこと で、教える当事者も、自分の生命がかかっていますから、逃げることのできない真剣勝負なのです。そういった介助の場面場面においては、介助者との信頼関係がとても重要であり、それが直接的にALSの生活の快適さと結びついているということは容易に想像できることと思われます。自分の介助ニーズをより理解して介助してもらうためには、自分の介助者を自分で選び、日々ヘルパーに介助の細部に至るまで指導し教育しなければなりません。決して言葉の比喩ではなく、文字通り「かゆいところに手の届く」介助者になってもらわなければ自分の生活が危険にさらされてしまうからです。私たちは快適な自立生活をめざし、孤立をしない顔の見える横の繋がりを構築して行きます。
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