拡大家族交流会「私たち家族が望む家族支援」

新宿区後援・新宿フレンズ8月講演会
講師　新宿フレンズ出席者全員

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　恒例の8月拡大家族会、今年は「家族支援」をテーマとして3グループに分かれて話し合い、その内容を発表しました。

　まずNHK３チャンネルのVTR「こころの健康政策構想会議」についての西田淳志（東京都精神医学総合研究所）・飯塚壽美（もくせい家族会）両氏の談話を見て、同会議の3つの柱、

１　精神保健医療改革

２　入院看護から訪問介護への改革

３　家族支援

このうちの「家族支援」に絞って、3つのグループに分かれて話し合い、その後、発表したことをまとめました。

◆ Ａ(総合司会)「Ａグループでは、家族の困った事だけでなく、社会体制を考え直そうというような意見が大半でした」

【緊急時に預けられる体制を】

Ｄ「家族が病気になった場合など、緊急時に当事者を預けられる体制が欲しいと思います。ショートステイの施設があるにはあっても、その施設が遠方にしかない、人数制限があってなかなか受け入れてもらえないと聞いています。いつでも安心して預けられるような場所を願っています」

Ａ「当事者でなく家族の支援というテーマですが、もっと根本的な問題が日本の場合欠け過ぎていると思います。

緊急の場合にしても、たしかにショートステイ施設がありますが、これらはすべて事前に申し込んで、空きがあったら入れるというものです。

これを行政は緊急のショートステイといっているのですが、急に再発したりする病気ですから、私たち家族は『今日ただ今、即対応できる施設がほしい』と言っているのです」

【親の高齢化･親亡き後と訪問医療】　

Ｅ「家族が高齢化した時、さらに家族が病気になった時、親亡き後、どうしたらよいでしょうか。それに対する支援はあるのかが、最も心配なことです」

Ａ「私も67歳になり、最近ごく親しい友人を亡くしました。その人も当事者をかかえていて、これから奥さん１人でどうやって世話をしていくのかなと心配です。また私が病気になる可能性もあります。そうしたときに今の日本の状況では、ハッキリいって手がないと思います」

Ｆ「子供が発症して10年以上になります。家族と当事者との会話が殆どなく、本人が言い出したことをそれとなく返事をしてあげる、という程度なのです。

　こちらが思う事は一切言えません。家はゴミ屋敷化していて、主人と私が同居しているわけですが、親がいなくなったらもっとひどくなる可能性が大なのです。

このゴミ屋敷状態を食い止めようとして、３、４年前に保健師さんにお願いして、紹介していただいた便利屋さんに一度片付けてもらいましたが、また今、同じ状態です。このままにしているともっとひどい状態になると思うのですが、親からは何も言えないのです。

それで希望する家族支援は、家庭訪問をどなたかして下さったら、第三者が『この状態ではいけないよ』と言って下さったら、本人も少し考えて改善するのではないかと思います。そうした訪問制度はないのでしょうか」

【心の病気の知識の普及を】

Ｇ「高２の息子は、いじめから引きこもりました。引きこもりの本を読んでいたら『引きこもりから病気になることもあり、また病気で引きこもることもある』と２行くらい書いてあり、それで精神医学系の本を読んで、ようやく息子が病気なんだと分かってきました。

いま非常に残念に思うことは、最初の頃、息子が『誰かが自分のことを言っている』と言い出した時に、それが病気と分かっていれば、早くから病院へ行くなど対策を打つ事が出来たのに、ということです。病気の知識が無かったことを悔やんでいます。

うつ病は、会社などでも知識も与え、学習させるなどの対策が採られるようになって、一般社会でも高校生･大学生など社会の荒波に揉まれる前の人たちも、うつ病になる事なども分かってきました。

　しかし統合失調症は、まだ知られていません。この病気の知識を学校や一般社会で、しっかり教えていただきたいと思います」

　　　　

◆ Ｂ「Ｂグループで一番の話題は訪問治療でした。病識のない当事者を医療に結び付ける困難さの体験が、多くの皆さんにあったのです」

【訪問医療・公的移送をしてほしい】

Ｈ「息子が大学１年で通学しなくなって引きこもり、病気とは分からず、サボっているのかと思っていました。５，６年も経った頃、会社のメンタルヘルスの医師に聞いてみたところ『統合失調症ではないか』と言われてビックリしました。

引きこもってしまった場合、親はこころの病気について何の知識もないこともありますし、子供は病院へは行こうとしません。家族の心構えや対応について、訪問医療でアドバイスをしていただきたいと思います」

Ｉ「子供が先日、初めて入院して退院してきたばかりです。本人は病識もなく、入院に強い抵抗があり、入院に結びつけるのがとても難しかったのです。

身内の者が当事者に強く入院を促すと、その後、しこりになるのでないか、という懸念もありますし、退院後の治療のためにも、やはり第三者の説得によって、本人に納得してもらうことが必要と思いました。

移送会社があることは知っていますが、お金がかかります。保健師さんが入院を勧めて、そのまま病院に連れて行ってくれるなどの、公的な移送制度が必要ではないかと思いました」

【訪問医療でカルテを作って欲しい】

Ｋ「私は千葉で引きこもりの親の会の役員をしています。娘は大学を卒業して10数年引きこもっていまして、医療チームの訪問医療がとても必要だと思います。また保健医療扱いにして頂けたらありがたいと思います。

たぶん引きこもりは、訪問医療があっても、本人が会わない事もあると思います。でも、家族とは会う事ができます。あるいは壁越しに生きている吐息とか、何らかの動きを感ずる事が出来ます。そのことをカルテにしていただきたい。やがて障害年金の申し込みをするときに初診日となるかもしれないので、とても重要だと思います。

　さらに家族は非常に困難を感じていますから、家族自身がうつ病などになることも多いので、家族も診察して、カルテを書いてほしいと思います。そしてカウンセリングを保険医療で受けられたらどんなに助かるかもしれないと思います。私自身は精神保険センターに２，３年間、月１回相談に行きましたが、新しい空気が入った感じでとても癒されました」

Ｌ「息子の場合、最初の診察のきっかけは訪問治療でした。それで医療とつながりができ、障害年金が受給できました。お近くの病院を何軒かあたれば、訪問医療をしてくれる病院もあるのではないかと思います」

Ｂ「訪問医療は、保健センターに申し込むと保健師が訪問してくれる自治体も少しはあるようですが、もっと普及しなくてはと思います」

【緊急時のショートステイを】

J「退院後、家族が私用で家を離れるときに、子供１人を置いていけないので、入院中にショートステイを探しました。しかし、退院して病状を説明するものがないとダメといわれたり、何ヵ月も先まで一杯と断られたりして、結局、入院先にお願いして療養病床に3日間だけ置いてもらいました」

Ｂ「私も知り合いの一人暮らしのうつ病のお嬢さんが、病状悪化でひどく落ち込んで、独りでアパートに居られないという連絡を受けたことがあります。ショートステイを探して１日中、思いつく限りの公的な機関に連絡をとりましたが、予約がなければとか診断書が要るとか部屋が空いてないとか、全部断られました。

結局、夕方になって切羽詰まり、私の家に何日か泊めました。マンションなので『もし窓から飛び降りられたら、どんな責任をとらなければいけないだろうか』と心配し続けましたが、見捨ててはおけないと思った次第です。緊急時にパッと受け入れてくれる施設が絶対に必要だと思いました。こういうことはよく起きるので、公的な緊急ショートステイ制度は、ぜひ要求していきたいと思います」

◆ Ｃ「Ｃグループは深刻なお話も多く、まだ半数くらいしか話せていないのですが、さまざまな問題が出ました」

【相談できる病院を】

Ｍ「27歳の息子は、７月に急性期統合失調症と診断されたばかりです。

昨年４月に大学を卒業し、10月ごろより異変に気づきましたが、まさか…と思いながら、すぐ医療には結び付けられませんでした。社会に出て自立していこうという矢先でしたが、幻聴･幻覚･被害妄想が出たのです。

それでも１人で生活をしていたのですが、６月に『限界だ』というメールがあり、今回は危ない状態と思われ、医療保護入院して1ヵ月たちました。

しかし、この病気は本人と医師との信頼関係を築いて薬物治療を進めて行くことが必要と思うのですが、今の病院とは何でも相談できる関係にはなく悩みました。入院によってストレスが増える事はよいと思えず、医療保護入院を取り消して転院をさせようと決断したところです。

　家族支援については、地域格差が生まれず、どこでも同じ支援が受けられる事、また、その家族がもっとも必要な支援が受けられる事を望みます」

【障害者雇用枠の拡大を】

Ｎ「娘はパーソナリティ障害と診断されて10数年ですが、よくなってきています。

現在の障害者数が300万人とすれば人口のおよそ３％ですね。現在の会社雇用枠の1.8％を３％に広げてもらいたいのです。また、雇用後は障害者が継続して働ける環境整備をしていただきたい。

もうひとつ娘は国民年金の3級障害者で年金を受給できません。家族の負担は大きく、受給できるよう変更を要望します」（注・日本の人口は1億2700万人。知的･身体･精神の三障害者数は約656万人で約5％。そのうち精神障害者は約258万人(実際には医療にかかってない精神障害者も多数いると予測される)。また民間事業主は、「常用雇用労働者数」の1.8％以上の障害者を雇用する義務がある。21年度の達成企業45.5％、実雇用率1.63％。ハローワークに新規で求職の申し込みをした障害者数は12万5888人。過去10年間で2倍近くに増加。一方、就職件数は45,257件で36.0％、そのうち精神障害者が10,920件。）

【社会支援を要求する運動団体を】

Ｏ「息子が病気になったときは何もわからない母親でしたが、こういうものがほしいと思って１つ１つ取り組んだ事によってだんだん分かってきました。

最終的には親が死んだ後、当事者が自立できる社会支援がほしいと思います。その社会支援というのはいくら自治体に声を上げても動きがないのです。やはり家族が力をあわせて運動できる環境を整備するような団体がほしい。それが家族の様々に異なるニーズをまとめてくれる団体になると思います。

具体的には親が死んだ後、当事者が特別擁護老人ホームに精神障害があれば入りたくても入れない現実があるのです。皆さんは今の事で精一杯で、そんな先のことは考えていらっしゃらないと思いますが、やはり10年20年先を考えた運動がほしい。

また家族のニーズ、そして力を思いきって発信できるような所がほしいと思います。私たち国民が社会を作っていく、私たちの力が求められている。家族支援のニーズを発信する事によって、社会に訴えて良くしていく自覚を持っていたいと思います」

【行政はきちんと対応を】

Ｐ「息子が発症して8年目の昨秋、ボーダーライン(境界性パーソナリティ障害)と病名がつけられて、アルコールセンターに入院しました。

子供の時から友達を作らず、一方、頭の回転が早く育てづらかった記憶があります。本人が薬を調べて、自分で合う合わないを判断しています。

最近になって暴力が激しく、突然かんしゃくを起こして家の中のものをなんでも壊すようになりました。警察は何回呼んだかわかりませんが、本人が理路整然と話すため毎回帰ってしまい、措置入院とはなりませんでした。

入院直前のときでも、保健師は暴力の跡の家を一瞥する程度で、逃げ出した母親に「家に近づかないように」と言うだけ。家族がどんなに怖い思いをしているか…。保健所が警察に通報すれば精神保健法の24条が適用されて警察が動くのですが、保健師は最後まで通報しませんでした。

唯一救われたのは、移送会社が『病院につれていきましょうか』といってくれた事でした。保健所は以前には緊急時入院対応していたのに、人が変わっただけで全くしてくれない。何のための保健所なのか、行政なのか、不信感で一杯です。これを強く申し上げたいと思います」

Ｑ「姉が発症して18年、入院期間は16年です。現状は家族が当事者のために何もかもする事が当たり前になっています。入院させるのに困っていても、行政も警察も『当事者の人権を尊重する』と称して何もしてくれません。

措置入院にかかわる24条や29条はよほどのこと、つまり当事者が事実として自傷他害した事が認められるときにのみ適用され、家族が暴力の危険にさらされていても、行政は何も動いてくれないのです。私は『家族の人権がないがしろにされていないか』を考えてほしいと思います。

　もうひとつ、親亡き後の事ですが、そのあとも兄弟や子供など、家族が際限なく負担を負わないためにも、障害年金が無理なら、障害者のための共済を考えられないものかと思っています」

Ｃ「いまみなさんから『行政や警察が動いてくれない』というお話が出ました。私の場合は動かない行政に対して、『押しの一手』で当たってきました。

息子を援護寮に入れるときなども、１回のお願いでは残念ながら、まず無理でした。何度も足を運び、お願いする事が必要だと思います」

Ａ「確かに日本の現状としては、今言われた、困っている『家族が何度も押す』対応の仕方しかないと思うのです。

しかし、行政や警察の対処の仕方がそれでいいのか、という事がいまお話に出た事だろうと思います。どんどん注文を出して、こうした様々のご意見をまとめて行政に届けたいと思います」

【法律の壁は力をあわせて】

Ｏ「いま『個人が声をあげて個人の力で門戸を開く』というご意見がありました。しかし、法律が個人の目の前に立ちはだかることがあるのです。

たとえば私は、病気の息子のために作業所を見に行きまして、そのときに『あぁ精神障害者には、こういう場所しかないんだ』という実感を持ちました。つまり、精神障害者というラベリングがあって環境が激変したという事を実感しました。

そして、これではいけないと思って大学生と交流をする広場“けやきと仲間”（注・フレンズ講演会録'10.02「地域で暮らす“けやきと仲間”の誕生と活動」）を立ち上げました。

また中学校などで、精神障害者の事や、いじめがどれほどいけない事かを訴え、啓蒙してきたつもりです。

“けやきと仲間”は当事者会だったのですが、やはり指導者が必要な場もあるといいと考えて、自宅に作業所“カフェ・バルコニー”を設立しました。そのときに目の前に立ちはだかったのが法律でした。

“カフェ・バルコニー”はこの８月までは無認可団体扱いで、メンバーの交通費すら出ませんでした。千葉市に何を言っても相手にされず、市の回答は『地域活動センターにしたいなら、２年間は自分たちのお金でやれ』ばかりで、その間の助成金はまったく出ないのです。

千葉市に訴えた事は、『私たちはその２年間も税金を納めており、精神障害者の居場所を作っているのに支援もなく、助成金が出ないのはおかしいのではないか』という事でしたが、法律の壁があるのです。

何でも自分で、つまり個人１人の押しの一手だけではできない事があるので、皆で集まる意義がある。ここというとき駆けつけて相談に乗ってくれる場所、一緒に訴えてくれる場所が必要ではないかと思います。

【行政にも声をあげよう】

Ｂ「先ほどのVTRでご覧になったように民主党政権となって、国の委員会などにも当事者や家族をたくさん入れるようになり、いいことだと思っています。その内容もインターネットに公表されていて誰でも読めます。

それで見ていたら、『医療保護入院をなくす』という要求項目がありました。医療保護入院は当事者の人権問題という考え方だと思います。しかし今日も『医療に結び付けられなくて困った』というお話があった実情と、ズレていないでしょうか。

私はその会の中の知人に『医療保護入院をなくすのは理想としてはよいが、今は入院に結びつける手段がなくて困り果てている家族がたくさんいる。最初にアウトリーチ、つまり医療チームが困っている当事者や家族の所へどんどん出かけていって、そこで治療もし、必要なら入院もさせる事が当たり前になってからなくしてほしい』とお願いしました。

行政や立法の動きがあったときは、家族は面倒でも確認するなど、うっかりしていてはいけない。そして『この政策では困るのでは？』と思ったら黙らない。意見をいい、行動が必要だと思いました。

　当事者と家族は一番困っているわけですから、そこから声を出していかない限り、『誰かがやってくれるということはない』のです。私たち自身がちゃんと声にすべきで、しかも出来るだけ効果のあるように個人でも会でも一生懸命考えて、要求を行政に届けることだと思いました。

Ａ「家族支援も単に要求するだけでなくて、要求を実現させるにはどうしたらよいか、というところに話が移ってきましたね」

【必要性からの家族支援を】

Ｒ「問題行動をする子供たちは、学校の中にいる間は支援を受けられますが、卒業して20歳を過ぎてしまうと支援が受けられないのです。

家族と本人だけでは解決できない問題がたくさん生じますから、学校を終わった後も相談できる体制の充実、就労支援が必要です。

また、自分の住んでいる市町村の窓口まで、自らは行かない家族もいます。そして大きな事件や犯罪に結びついてしまう事もあるので、それらを起こさないような支援体制が必要ではないかと考えています」

Ａ「たしかに枠の中にいると適用される法律があって救われるのですが、その枠から出てしまうと、本当に保障のない世界に入ってしまう、これが今の日本の現実だと思います。

先ほど『障害者のための共済年金的なものが考えられないものか』というご意見がありましたが、現状は厳しくて、例えば無年金という問題があります。

障害者年金は重要な家族支援の１つだと思いますが、２0歳前に発症とか、発症段階で保険料を払ってなくてはならないとか様々の条件によって受給が決まります。そうではなく『病気で障害を持った事が障害年金の受給条件だとなるべきだ』と私は思うのです」

【海外の家族支援にも学ぼう】
Ａ「日本に留学して研究中のEl.さんが出席していますが、アメリカの家族支援を紹介していただけませんか」

El.「精神疾患や引きこもりの子供をもつ家族は、アメリカと日本ではどういう違いがあるかを、文化人類学の立場から研究しています。

今まで日米の皆さんに伺ったお話では、精神疾患の家族も引きこもりの家族も、日本でもアメリカでも心配や要望は同じ。自立の問題があって、親が亡くなった後、本人が何も出来なくてどうやって生きていくかが議論されています。

引きこもりは精神疾患かどうかがよく問題になるようですが、それは大事なことではなく、両方の家族が協力できれば、より政治的な強さが出るかもしれません。子供のために協力して運動に取り組んで行ってほしいです。こうした会で、本気で勉強している皆さんを尊敬しています」

Ａ「アメリカの家族は、日本と同じような問題を抱えているようですね。イギリスの精神障害者家族会リシンク（Rethink）への英国保健省の家族支援を見れば、はるかに理想的な社会を築いています。そうした海外の事例も念頭に入れて、我々はどんどんより良い家族支援を要求して、現状を改善していきたいと思います」